Psychologička Viera Hincová: ,,Nepýtajme sa, čo dieťa nezvláda. Hľadajme, v čom vyniká.“

Za uplynulé 2 roky mapujeme nárast výskytu autizmu o 19 %, až 8 z 10 diagnostikovaných , sú deti do 18 rokov. Aspergerov syndróm je pritom len z jednou foriem odlišností vo vývine, ktoré spadajú pod spoločný pojem ,,autistické spektrum“. Pripisuje sa ľuďom s bežným intelektom, až nadaním a teda nevymedzuje zníženú schopnosť myslieť. Špecifikujú ho skôr osobnostné, kognitívne a emocionálne odlišné charakteristiky. 

Ďalšie kategórie spektra sú spájané aj s intelektovým znevýhodnením- napr. detský autizmus, ktorý pretrváva do dospelosti. Dieťa sa spočiatku vyvíja štandardným spôsobom, až vo veku približne 3 rokov vieme spozorovať výraznejší zlom vo fungovaní, či strate už nadobudnutých schopností.

Škálu takýchto osobnostných odchýlok označujeme aj pojmom neurodiverzita. Cieľom nás ako spoločnosti je snažiť sa naučiť sa ju nevnímať ako poruchu, či ochorenie, ale nahliadať na ňu ako na rôznorodé spôsoby a odlišnosti vývinu, fungovania ľudského mozgu, mysle a vnímania sveta. Preto sa aktívne snažíme propagovať nie stigmatizujúci pohľad na odlišnosti.

Je predpoklad výskytu autizmu v rodinnej línií s vysokým technickým nadaním pravdepodobnejší?

Autizmus aj Aspergerov syndróm sú neurónovo podmienené odlišnosti, ktoré sú vrodené a zväčša majú svoj genetický pôvod aj prenosnosť. Doposiaľ nie je rozpoznaný jeden konkrétny gén, ktorý zodpovedá za všetky typy autizmu, ale existuje niekoľko možných kombinácií génov. Ide však o gény, ktoré majú najbližšie ku génom pre technické nadanie. Je teda možné, že ak je v rodine starý otec s výrazným technickým talentom, jeho vnuk bude mať zastúpenie na spektre autizmu, ktorého presná škála sa nedá dopredu predpovedať.

Súčasné výskumy hovoria o tom, že rozmanitosť genetiky vzniká už v základoch ľudského intelektu. Počas postupného rastu dieťaťa na spektre autizmu, sú jeho spôsoby adaptovania sa na svet odlišné od našich očakávaní.

Kedy si vieme všimnúť prvé zmeny u dieťaťa a vnímame, že jeho správanie je iné od rovesníkov a mali by sme ako rodičia zvážiť diagnostiku u lekára?

Prvé odlišné charakteristiky v neurovývinovom pohľade (autizmus, ADHD, iné odlišnosti v spracovávaní informácií a vnímaní sveta) pozorujeme, ak dieťa zle spáva, to je prvým indikátorom citlivosti nervovej sústavy. Ak má obrátený režim alebo sa ťažšie adaptuje na nové podnety, napr. prechod na pevnú stravu a nové formy stravovania. Rovnako si všímame sociálne signály - či dieťa nadväzuje očný kontakt s mamou, čí ako reaguje na oslovenie a na prvotnú komunikáciu s rodičmi.

Zmena očného kontaktu alebo naopak vyžadovanie si stáleho pozorovania a poznávania okolia, keď majú deti zvýšenú potrebu pozerať výhradne do priestoru, môžu byť prvým indikátorom zmien vo vývine.

Niektoré schopnosti a intelekt vedia paradoxne u určitej skupiny detí napredovať veľmi rýchlo, a tak kým jedno dieťa komunikuje menej, ďalšie výrazne viac verbalizuje svoje pocity  vnemy, či zaradí a adekvátne použije v reči cudzie slová, ktoré mu neboli vopred vysvetlené. Pri posilnenej jednej zručnosti dieťaťa môže byť naopak iná oslabená. Napríklad motorika, keď dieťa pri chodení po štyroch preskočí určité potrebné fázy, môže mať neskorší dopad na schopnosť správneho fungovania v trojdimenzionálnom priestore.

Zvládnutie porovnávania vlastného dieťaťa s inými je jednou z najnáročnejších chvíľ pre rodiča. Je to správne? Ako sa utvrdíme, že je vo vývine všetko v poriadku?

V čase starostlivosti o vlastné dieťa je pre rodiča náročné porovnávanie s inými deťmi v podobnom veku, resp. ich schopností a progresu. Dnešné mamy sú vystavené obrovskému tlaku na štandardy, ktoré by mali ich deti spĺňať. V skutočnosti má však dieťa na vývin konkrétnych zručností omnoho viac času, než nám odporúčajú rôzne zdroje.

Ak aj dieťa má vývinové odchýlky, nemali by sme očakávať, že pri veľkom objeme a intenzite rozličných terapií v krátkom čase (napr. senzorická integrácia, terapia hrou, so zvieratami), znásobíme jeho potenciál a schopnosť rozvoja, pretože mozog potrebuje čas na regeneráciu a vytváranie neurónových dráh. Naopak, deti na autistickom spektre sa vyvíjajú skokovo. Príkladom je snaha učenia dieťaťa k sociálnym zručnostiam, ako je pozdrav v susedstve, či priamo rodinného príslušníka. Môžeme mať pocit, že ani po násobnom vysvetlení, či príkladnej situácií, dieťa nereaguje a nevyhodnotí situáciu vhodne. Aj po uplynutí dlhšieho času môže však náhle nastať moment, kedy sa dieťa práve cíti lepšie alebo sa v jeho vnímaní kontextu situácie niečo zmení a plynule sa samo pozdraví.

Neurodivergencia a zvýšená citlivosť ako príbuzné pojmy.

U neurodivergentných detí je nervová sústava vysoko citlivá. Pojem ,,vysoko citlivých osôb“ zvyknú prebrať ľudia, ktorí sa stránia spoločenských predsudkov z nálepky autizmu ako diagnózy. Samotná vysoká citlivosť však je jednou z primárnych charakteristík, ktoré nesú deti na autistickom spektre. Tá sa nám môže javiť ako prejav častého kriku, či plaču, ktorý nevieme upokojiť. Dospelí ľudia, ktorí sa sami nachádzajú na spektre autizmu však s odstupom tieto prejavy vnímajú a vysvetľujú tak, že podnetom môžu byť aj najbežnejšie všedné situácie, ako monotónny hluk v bytovke (napr. klimatizácia), ktorý dieťa vzdialene vníma. To sa prejavuje prekrývaním si uší, kopaním, či snahou utiecť od ruchu do bezpečia. Rovnako citlivo deti reagujú na iné senzorické podnety, ktoré nepoznajú, ako je napríklad nová chuť nepoznaného jedla, ktoré nechce prijať. Vtedy určite neplatí, že máme počkať niekoľko hodín, aby dieťa vyhladlo viac a ponúknutého jedla sa dožadovalo. Jeho nervový systém je nastavený na podvedomú ochranu pred všetkým nepoznaným, čo vyhodnocuje ako ohrozujúce. Ak poznáme rozmer takejto citlivosti detí, vieme na ňu vhodnejšie aj reagovať.

Ak vidíme dieťa, ktorého prejavy vopred zaškatuľkujeme a ohodnotíme, mali by sme takýto prístup prehodnotiť. Ak by sme pristupovali ku každému dieťaťu ako neurodivergentnému, aj v prípade, že by nebolo, urobíme tým menej škody.

Podnetov zvonku je dnes veľmi veľa a preto detská myseľ nemá dostatok priestoru na odpočinok a aj miera senzitivity u detí narastá. Je na nás, aby sme si pozornejšie všímali signály u citlivých detí. Časté sú aj podnety škôlok, kedy dieťaťu odporučia vyšetrenie u pedopsychiatra, ktorým sa neraz zistí, že dieťa nie je impulzívne bez príčiny. V jeho vnímaní mu namiesto suchého pečiva vnútia nátierky a nariadené prílohy, ktoré odmieta a pri hlade a hypoglykémií prichádza pochopiteľná agresia. Psychológovia a pedagógovia sa učia práci s pojmom neofóbia, ktorý pudovo chráni deti pred tým, aby zjedli ohrozujúce veci a nedovoľuje im zjesť nepoznanú stravu.

Ako vieme pri konkrétnych prejavoch citlivosti dieťaťa odlíšiť diagnostiku ADHD od spektra autizmu?

Odborníci vedia vyhodnotiť diferenciálnou diagnostikou, o ktorú diagnózu ide. Dôležité je ale položiť si otázku, čo nám svojím správaním dáva dieťa najavo; a to pocit nekomfortu. Dieťa má voči dospelému prirodzený rešpekt a bezbrannosť, preto sa do istej miery môže tlaku rodiča v snahe napredovať, časom prispôsobiť, ale rovnako sa môže hromadiť a vyvolať úzkosť a úzkostné prežívanie, ktoré dieťa nevie sformulovať a navonok sa môže prejavovať ako neadekvátne správanie. Prichádza začarovaný kruh, kedy aj pri zmienke nových vecí nadobúda dieťa stav paniky a odmietanie požiadaviek. Tie vie dieťa vopred predpokladať a vyhodnotiť z tónu hlasu, v ktorom rozpoznáva stresový faktor. Požiadavku už vopred zamieta a nie je ochotné spolupracovať.

Prekrývanie autizmu súčasne s ADHD je veľmi časté.

Kým niekoľko rokov vzad bol predpoklad, že ide o vylučujúce sa charakteristiky a človek mal v zásade len jednu z diagnóz, dnes vieme, že sa môžu vyskytovať aj súbežne. Charakteristicky sa tieto diagnózy prekrývajú až v 50-70 %. Súbežný výskyt je pre danú osobu veľmi náročný, pretože pri autizme sa mozog s prebytkom podnetov a nových informácií vysporiada návratom k rovnakým, zaužívaným návykom. Typické je, ak dieťa rovnako usporadúva hračky do radu, hrá sa poznaným spôsobom, pomenováva veci a vytvára tak poznaný systém rovnakosti. To môže byť len súčasť jeho prirodzeného vývinu, ale aj pretrvať dlhšie. Ak takúto možnosť opakovať činnosť stereotypným spôsobom dieťa nemá, prichádza frustrácia a jej výrazné prejavy, ktoré zvlášť u menších detí, nie je vždy jednoduché zmierniť, či odpútať pozornosť dieťaťa.

Pri ADHD je naopak charakteristické, že mozog neustále potrebuje nové vzruchy. Pre dieťa sú to preto veľmi zložité, protichodné pocity, ak časť, ktorá podnety potrebuje ich nemá a naopak, ak je podnetov príliš, je preťažené a prichádza o možnosť robiť činnosť zaužívaným, repetitívnym spôsobom.

Ak zvažujeme diagnostiku niektorej z odchýlok na spektre autizmu, prikloniť by sme sa mali k špecializovaným pracoviskám. Nie každý psychológ sa totiž tejto problematike venuje a rozpoznáva ju do hĺbky. V špecializovaných klinických a špeciálno-pedagogických centrách sa využívajú testy, ktoré vyhodnocuje psychiater. Ten po vstupnej informácií ďalej dieťa odporučí na doplnkovú diagnostiku.

Samotný test bez riadneho dialógu a individuálneho prístup nie je postačujúcim a výpovedným. Testy sú viac štruktúrované na prejavy autizmu u chlapcov, pretože v minulosti pretrvávalo presvedčenie, že autizmus prevažuje u chlapcov a môže dôjsť tak k podhodnoteniu prejavov u dievčat a výsledok mylne preukáže, že dievča nie je na spektre autizmu. Preto má veľkú váhu klinická skúsenosť odborníka, ktorý vie, na čo upriamiť pozornosť a čo nepodceniť. Ďalšie štruktúrované úlohy, ktoré neprebiehajú len formou rozhovoru, predkladajú dieťaťu rôzny materiál a na základe nich sa vytvorí predpoklad, či dieťa do škály spadá. Dôležitou je aj anamnéza a informácia o rodičoch a teda genetický predpoklad na výskyt odlišností vo vývine.

Ako sa postaviť k situácií, ak sa dozvieme, že naše dieťa má diagnostikovaný autizmus?

Už v rámci prípravných skupín pre rodičov sa odborný tím snaží komunikovať, že sa jedná o to isté dieťa, aké bolo aj predtým a ktoré je od počiatku začlenené do rodiny a ľúbime ho, hoci sme prežili náročné momenty, kým sme porozumeli jeho fungovaniu. Diagnóza je pre nás súčasne mapou a dopomáhajúcou informáciou, z ktorej čítame, ktoré každodenné podnety radšej uprednostniť. Vie nám tak pomôcť aj v problematike, ktorú sme ako rodičia neplánovali a nastaviť nám lepšie vzájomné fungovanie, ktoré podporí rozvoj nášho dieťaťa.

Na jeho ceste a začlenení sa do škôlky, kolektívu, či hry s deťmi zrejme budú odchýlky, ale neznamená to jeho koniec fungovania v spoločnosti. Aj prípadný odlišný vývin intelektu, je ťažko objektívne merateľný. U mnohých ľudí, kde sa predpokladal nižší intelekt, sa napokon preukázal len nevhodne zvolený komunikačný kanál. V prípadoch nedostatočne vyvinutej reči vie mnohokrát dopomôcť poskytnutá počítačová technológia, kedy znevýhodnený človek komunikuje nad očakávania.

Vhodne nastavená forma komunikácie a potrebná interakcia je kľúčovou už v detskom veku. Je dôležité vypočuť a snažiť sa vyhovieť potrebe človeka s autizmom a to platí obojstranne.

Testovanie je zmysluplným krokom u teenagerov aj dospelých ľudí.

Keďže sa bavíme o senzitivite, ktorá má veľmi široké spektrum, nevieme vopred bez diagnostiky objektívne posúdiť, kde sa v ňom daný človek nachádza. Aspergerov syndróm sa kedysi diagnostikoval až na 2. stupni základnej školy, kedy ho zvýšené nároky na učivo, či zmeny pedagógov, jasnejšie preukázali. Testovanie má preto zmysel aj počas života, ak sa prejaví citlivejšia reakcia na podnet. Aj pandémia a oneskorený vyučovací a socializačný proces podnietili u detí medzi 12-tym až 15-tym rokom neskorší nástup autizmu, pretože sa u nich oneskoril prísun informácií a podnetov, ktoré u nich vyvolali úzkosť. Rozlišujeme tiež pojem ,,autistické vyhorenie“, kedy je detská psychika preťažená a aj bežné činnosti, ako vstup do triedy a väčšieho kolektívu, môžu byť vyčerpávajúce.

Psychické preťaženie sa môže zamieňať za prejavy puberty, nevychovanosti a benevolentnej výchovy. Jej štandardné postupy a tlak zo strany rodiča však nefungujú a dieťaťu sa nabaľujú ďalšie psychosomatické problémy (so spánkom, s trávením). Časté je, že pri väčšej emocionálnej odchýlke deti ochorejú a to aj v prípade pozitívnych emócií, ako intenzívna a náhla radosť.

Viera Hincová je sama etablovanou osobnosťou pôsobiacou v psychologickej praxi, ktorej diagnostikovali Aspergerov syndróm v dospelom veku.

Informácia, že sa nachádzame na spektre autizmu v dospelom veku, nám otvára otázky a prepája nás na rôzne situácie z minulosti, kde spätne môžeme pochopiť ich pôvod.

Veľmi mi to pomohlo v sebapoznaní. Necítim potrebu sa ospravedlňovať, porozumela som svojim reakciám. Aj nekomfortný moment sa vtedy vie v spoločenskej situácií obrátiť na žart. Pomohlo mi to v manažmente svojej energie a únavy pri obrovskom množstve podnetov. Od dospelých sa totiž očakáva, že sa pri únave majú premôcť. Nerobím si výčitky, ak sa nepridám k spoločenskému programu po pracovnej konferencií, pretože si potrebujem dobiť sociálne baterky a oddýchnuť si. Pravidelné mikro prestávky, a pohľad do diaľky pri okne pomáhajú mozgu nadobudnúť pocit bezpečia. Vďaka tomu, že si to dovolím, mám dostatok energie na veci, ktoré robím rada.

 

Samotná úľava a porozumenie sám sebe, sú preto dobrou motiváciou, aby sme sa odhodlali k vyšetreniu, ktoré nás môže priviesť k väčšej zhovievavosti a práci so senzorickou a sociálnou záťažou. Hlboké záujmy sú dôležitým, svetlým protipólom, ktorý vyvažuje a odľahčuje prestimulovanú myseľ. Vďaka nim sa vieme koncentrovať na vytváranie krásnych a zmysluplných vecí.

To, čo nám pomáha dostať sa do rovnováhy a dlhodobo regulovať nervový systém najviac, máme bezprostredne pri dome. Dve hodiny pravidelného pobytu v prírode môžu byť účinnejšie ako terapia. Všímať si a zameriavať pozornosť na pozitívne momenty, kedy dieťa, či dospelí fungujú dobre a vedieť ohodnotiť pozitívne správanie. Téma vďačnosti je často zabúdanou, no stále účinnou stratégiou zvládania stresu aj pre dospelých, vďačiť môžeme aj za najjednoduchšie veci v každodennosti. Sú to mikrozručnosti, ktoré nám môžu v rámci duševného zdravia veľmi pomôcť.

 

O odborníkovi

Mgr. Viera Hincová

Psychologička, lektorka a autorka podcastu Deti bez návodu je sama mamou dospelej dcéry s diagnostikovaným Aspergerovým syndrómom. Inklúzií detí na spektre autizmu sa aktívne venuje od roku 2006 aj na medzinárodnej úrovni. Jej projekt Cesty k inklúzií spolu so sieťou odborných inštitúcií venujúcich sa problematike Aspergerovho syndrómu mapuje potreby mladých ľudí a rodín a približuje ich vnímanie sveta. Pod záštitou bývalej prezidentky SR, Zuzany Čaputovej, realizovala konferencie Inklúzia krok za krokom a Aspergerov syndróm- výzvy a možnosti. V Českej republike realizovala projekty zamerané pre mladých sebaobhajcov na spektre autizmu v roku 2022 získala v Prahe titul obhajkyňa a sebaobhajkyňa. 

Čítať viac