Dizajnérka Veronika Zíková: pri psoriáze bolí telo aj duša

Prečítajte si prepis podcastu Všeobecne o zdraví s Veronikou Zíkovou. 

Pekný deň, Veronika. Ďakujem, že ste prijali naše pozvanie a prišli až z ďalekej Prahy. Psoriáza je síce pomerne rozšírené ochorenie, ale zohnať niekoho ochotného hovoriť o ňom otvorene, nebolo jednoduché. Som preto rada, že vás tu máme. Asi nie je ľahké o tejto chorobe hovoriť, však?
Určite to nie je jednoduché, ale ja som otvorená, lebo lupienkou trpím už dlhý čas. Diagnostikovali mi ju, keď som mala dvanásť, takže som si prešla naozaj dlhú cestu. Vlastne viac ako polovicu života. Verím, že môj príbeh môže niekomu pomôcť. Som veľmi rada, že môžem byť súčasťou tohto rozhovoru a ďalej šíriť osvetu.

Skôr než sa dostaneme priamo k Vášmu príbehu, doplním pár čísel z našej poisťovne. V roku 2023 sa u nás na rôzne kožné ochorenia liečilo viac ako 900-tisíc poistencov. Z toho najväčšiu skupinu tvorili dermatitídy a ekzémy – až 300-tisíc prípadov. Takmer každý tretí poistenec teda riešil kožný problém. Tieto čísla ma prekvapili. Prekvapuje to aj Vás?
Určite áno. Myslím si, že podobné štatistiky budú aj v Českej republike. Keď si to uvedomíme,  každý tretí človek má nejaký kožný problém. Či už dermatitídu, ekzém, alebo možno aj akné, ktoré tiež môže byť veľmi závažné. No a psoriáza taktiež.

Poďme teda konkrétne k psoriáze. V posledných troch rokoch sa na ňu liečilo približne 30-tisíc našich poistencov, rovnomerne muži aj ženy. To sú len tí, ktorí sa liečia, no mnohí možno ani netušia, že ju majú. Ako to bolo u Vás? Vedeli ste hneď, že ide o psoriázu?
Dobrá otázka. Ako som spomínala, psoriázu mi diagnostikovali, keď som mala dvanásť rokov. Stalo sa to po prekonaní streptokokovej angíny. Je dôležité spomenúť, že psoriázu môžu spustiť rôzne faktory, napr. infekcie, stres... V mojom prípade to bola práve tá angína. V tom veku som bola často chorá a pamätám si, ako sa mi na tele začali objavovať drobné červené fľaky so suchými bielymi šupinkami. Ako dieťa som netušila, čo to je.

Moja mamina bola pracovne veľmi vyťažená, tak som išla na kožné s babičkou. Bola to ambulancia neďaleko nášho bydliska. Ani vo sne nám nenapadlo, že to môže byť niečo také vážne. Keď mi lekárka povedala diagnózu, babička sa rozplakala. Dodnes si ten moment pamätám. Nerozumela som, čo sa deje, ale jej reakcia ma vystrašila.

Lupienka nikdy úplne nezmizne, len sa stiahne do úzadia. A potom sa znova objaví v nečakaných chvíľach.

Dieťa si to neuvedomuje.
Presne tak. Babička sa, myslím, zľakla, že ide o niečo veľmi vážne. Možno si to v tej chvíli pomýlila s lupusom, to je ďalšie autoimunitné ochorenie, ktoré však postihuje kožu inak. Dokonca si pamätám, že vtedy lekárka spomenula, že sa psoriáze hovorí aj „choroba prasiat“. Neviem, či to poznáte, ale u nás sa to tak hovorilo. Možno preto, že pokožka sa šúpe a vytvára šupinky, podobne ako u zvierat. Keď toto poviete dvanásťročnému dievčaťu a ešte sa pri tom rozplače babička, je to poriadny šok.

Rozumiem.
Psoriáza vytvára šupinaté ložiská na koži, a možno práve preto vzniklo to nepríjemné prirovnanie k „chorobe prasiat“. Keď si to odľahčím, prasa sa váľa v blate, koža sa mu olupuje... asi odtiaľ pochádza toto zaužívané označenie. Ale keď vám to ako dieťaťu povie lekárka, je to obrovský šok.

Neviete, čo si o tom myslieť. Pamätám si, že som dostala nejaký zásyp. Myslela som si, že to bude ako pri ovčích kiahňach, zapudruje sa to a bude to v poriadku.

A vyliečite sa.
A vyliečim sa a bude to dobré.

Vedela som, že ide o estetický problém, ktorý dokáže výrazne zasiahnuť do života, najmä po vzhľadovej stránke. Ale až keď som si o psoriáze začala viac čítať, uvedomila som si, že je to v skutočnosti závažné zápalové ochorenie, ktoré môže postihovať aj vnútorné orgány či kĺby, najmä pri ťažších formách.
Postupne som preštudovala množstvo článkov a materiálov o lupienke. A ako správne hovoríte, ľudia, ktorí trpia vážnejšou formou tohto ochorenia, môžu mať postihnuté aj kĺby. Psoriáza môže byť prepojená aj s ďalšími pridruženými ochoreniami, napríklad zápalmi čriev.

Keď sa na to pozriem spätne, okolo svojho osemnásteho roku som začala častejšie trpieť na rôzne zápalové ochorenia tráviaceho traktu. A dnes viem, že veľká časť imunity sídli práve v črevách. Preto ak chceme psoriázu liečiť alebo aspoň zmierňovať, nestačí sa zamerať len na pokožku, musíme sa starať o celé telo zvnútra. Najmä o trávenie a črevá.

Je pre mňa jstresujúce, keď sa blíži leto a viem, že budem musieť vyjsť von v šatách či šortkách.

Čiže dôležité je byť aj pod odborným dohľadom.
áno

Skúsme teda našim poslucháčom ešte jednoduchšie vysvetliť, čo vlastne tá lupienka, alebo odborne psoriáza, je. Ako si ju môžeme predstaviť? Ako sa prejavuje konkrétne u Vás?
U mňa to prebiehalo vo fázach. Prvé príznaky sa objavili, keď som mala dvanásť rokov. Išlo o malé červené ložiská roztrúsené po celom tele, ktoré boli pokryté bielymi šupinkami. Boli naozaj drobné, ale rozšírené na viacerých miestach.

Našťastie sa vtedy podarilo príznaky zaliečiť. Je dôležité povedať, že sa ich podarilo zastaviť, nie vyliečiť. Lupienka totiž nikdy úplne nezmizne, len sa stiahne do úzadia. A potom sa znova objaví v nečakaných chvíľach. U mňa sa takto znova naplno prejavila okolo osemnásteho roku života a vo väčšej miere. Objavili sa nové ložiská, najmä na lakťoch a kolenách.

V tom období som už bola o niečo skúsenejšia, vedela som, čo od nej môžem čakať. Keďže som bola vedená u kožnej lekárky, znovu som ju vyhľadala a stav s ňou konzultovala. Lupienka sa zhoršila a lekárka mi vtedy predpísala kortikoidové masti, tie dokážu zápal zmierniť a upokojiť ložiská, ale, samozrejme, psoriázu nevyliečia. Odporučila mi aj fototerapiu, čo je cielená liečba UV žiarením. Predpokladalo sa totiž, že vzhľadom na môj vek, stres okolo maturity a nástupu na vysokú školu, by sa môj stav mohol zhoršiť. Takže lekárka navrhla už preventívne posilniť liečbu.

Čiže keď duša nie je úplne v poriadku, vtedy sa choroba viac prejaví.
Presne tak, ale samozrejme majú na to vplyv aj rôzne ďalšie faktory. U mňa je to leto. Takže ja, paradoxne, keď prichádza leto a teplé počasie, vtedy moja koža nie je úplne vo forme.

Čítala som, že slnko by pri psoriáze malo mať liečivý účinok.
Áno, to sa často hovorí. No ja, žiaľ, patrím k tým výnimočným prípadom, ktorým práve letné počasie stav zhoršuje. Vlhkosť vzduchu, potenie, teplo, to všetko mojej pokožke skôr škodí, než pomáha. U mňa je to teda presne naopak. Treba si uvedomiť, že nie je slnko ako slnko. Cielená fototerapia prebieha pod lekárskym dohľadom, je kontrolovaná a presne dávkovaná. Kdežto klasické slnenie vonku, aké zažívame počas leta, nemusí mať na psoriatickú pokožku priaznivý účinok a v mojom prípade to tak skutočne nie je. Takže áno, bohužiaľ patrím do tej menšej skupiny pacientov, ktorým slnko ani more vôbec nerobia dobre.

Zdravá koža sa obnovuje v cykle približne 3 až 4 týždne, no pri psoriáze prebieha tento proces extrémne zrýchlene, trvá len 3 až 4 dni.

To Vám teda nezávidím. Práve som si hovorila, že sa blíži leto a pri pohľade na vás , viem, že poslucháči vás nevidia, ale ja na vás nič nevidím.
To je pravda, ja sa to snažím veľmi skrývať. Ľudia, ktorí trpia týmto ochorením, majú často tendenciu sa viac zakrývať. A pre mňa je veľmi stresujúce, keď sa blíži leto a viem, že budem musieť vyjsť von v šatách či šortkách. Aj keď, musím povedať, že s tým v poslednej dobe vedome pracujem. Napríklad nedávno som bola v Taliansku a po prvýkrát odkedy sa mi stav zhoršil, som si obliekla šortky. Bola to pre mňa obrovská výhra. A viete čo? Bolo mi úplne jedno, či sa niekto pozerá.

U vás sa psoriáza prejavuje najmä na nohách?
U mňa je postihnuté prakticky celé telo. Ložiská mám na nohách, na lakťoch, tie zostali dlhodobo. No pred rokom, keď sa mi stav výrazne zhoršil v súvislosti s jednou udalosťou, som mala psoriázou pokrytú takmer celú pokožku. Bolo to veľmi náročné obdobie.

Mne sa veľmi páčil výrok jednej kožnej lekárky, ktorá povedala, že psoriáza je síce ochorenie na celý život, ale je ako taký kamarát, ktorý vás sprevádza. Aj kamarátov máme dobrých aj zlých a záleží od toho, v akom rozpoložení sme, keď sa o seba staráme, vtedy je to dobrý kamarát a keď to tak nie je, signalizuje  nám to ochorenie, že niečo nie je v poriadku, vtedy je to zlý kamarát.
Áno, to sa mi páči. Ale úprimne, z pohľadu človeka, ktorý týmto ochorením žije, by som to asi takto priateľsky nenazvala. Pravda je, že psoriáza naozaj dokáže celkom presne odrážať, v akej sme fáze, psychicky, fyzicky aj emočne. Lenže tých faktorov, ktoré ju ovplyvňujú, je strašne veľa. A u každého pôsobia inak, je to veľmi individuálne.

Keď ste sa pýtali, v akej fáze som teraz, musím spomenúť obdobie spred roka, keď sa môj stav rapídne zhoršil. Psoriáza sa mi rozšírila po celom tele, dovtedy som to nikdy nezažila. Bol to šok. Obrovský zásah do môjho sebavedomia aj do toho, ako som vnímala samu seba. Dlhé roky som žila s tým, že mám postihnuté len lakte a kolená, natriem si to a bude lepšie. Ale zrazu som sa pozrela do zrkadla a videla som červené, bolestivé a silno svrbivé ložiská takmer všade...

Osem z desiatich Slovákov v sebe nesie gén pre toto ochorenie, no neprejaví sa u všetkých. Stačí, aby sa objavil nejaký spúšťač či už vonkajší, alebo vnútorný a choroba sa prejaví.

Tie ložiská krvácali?
Áno, krvácanie sa objaví vtedy, keď pokožku dostatočne nehydratujem a nepremasťujem. Vtedy sa hneď olupuje.

Práve to som chcela vysvetliť, v čom je vlastne rozdiel medzi pokožkou bežného človeka a pokožkou človeka s psoriázou. Zdravá koža sa obnovuje v cykle približne 3 až 4 týždne, no pri psoriáze prebieha tento proces extrémne zrýchlene, trvá len 3 až 4 dni.
Presne tak. A ak sa pokožke nevenujete, ak ju pravidelne nehydratujete a nepremasťujete, stáva sa krehkou, ľahko praská, vysušuje sa a v horšom prípade začne aj krvácať. U mňa je najviac postihnuté zápästie a ruka. Ak to nepremažem, vznikajú mi na tom mieste pľuzgiere a bolestivé praskliny.

Takže otázka je, bolí psoriáza?
Niekedy bolí, ale bolí aj duša.

Kedy ste si uvedomili, že ide o ochorenie na celý život? Čo vám v tej chvíli prebehlo hlavou?
Ja si to vlastne dodnes naplno neuvedomujem. Keď mi to diagnostikovali v dvanástich, vôbec som si neuvedomila, že je to niečo trvalé. Až okolo osemnásteho roku som začala chápať, že to len tak nezmizne a že sa s tým budem musieť naučiť žiť.

No vďaka tomu, že sa mi ochorenie dlhé roky darilo držať pod kontrolou a až tak, že som nemala ani fliačik na tele, som si v jednej chvíli naivne povedala: „Ja som tú lupienku porazila. Dokázala som to.“ Mala som čistú kožu, nič nenasvedčovalo tomu, že by som niekedy mala psoriázu. Mala som pocit víťazstva, že som to zvládla vďaka lekárom aj vlastnému prístupu.  Ale ona samozrejme, presne ako ste spomenuli, tá „kamarátka“ sa vrátila. Potichu, nenápadne. Po roku, možno po dvoch, sa znovu ozvala a nie v dobrom. Znovu sa začala rozširovať. A z mojej skúsenosti, často práve tam, kde predtým ložiská vôbec neboli.

Začnú sa tvoriť nové ložiská na miestach, ktoré sú mechanicky viac namáhané alebo opotrebované. U mňa to bola napríklad pravá ruka. Dovtedy som mala postihnuté len lakte a kolená. No okolo dvadsiateho roku sa objavili nové ložiská práve na kĺboch pravej ruky a, úprimne, nevyzeralo to vôbec dobre.

Spomenuli sme liečbu. Čo Vám ešte pomáha? Viem, že pri psoriáze sa niekedy odporúča zmeniť životný štýl, prípadne vylúčiť niektoré potraviny. Je niečo, čo Vám osobne funguje?
Áno, viem, že sa to často spomína, najmä v súvislosti so stravou. Ale úprimne, ja som v tomto skôr racionálny typ. Nemám rada, keď musím zo svojho jedálnička úplne vylúčiť určité potraviny bez jasného dôvodu. Myslím si, že všetko je o rovnováhe a zdravom rozume.

Napríklad mlieko. Často sa hovorí, že by sa malo vynechať, ale zatiaľ nikto jednoznačne nepotvrdil, že má negatívny vplyv. Tak prečo si ho zakazovať, ak nevidím priamu súvislosť? Môj prístup je teda skôr opatrný. Nerobím unáhlené závery, radšej si veci overím časom.

Čo sa mi ale osvedčilo, je obmedziť kyslé potraviny, napríklad citrusy alebo víno. Mám pocit, že prílišné prekyslenie organizmu môže zhoršovať stav čriev, a tým pádom aj pokožky. Takže sa snažím jesť viac zásaditých jedál a celkovo počúvať svoje telo.

Nezazlievam ľuďom, že sa na mňa pozerajú, je to prirodzené. Ale keď vás niekto tak dlho a nepríjemne „skenuje“ očami, veľmi vás to zasiahne.

Pripomenulo mi to moju spolužiačku z vysokej školy, ktorá tiež mala psoriázu. Nikdy by som si to nevšimla, lebo to veľmi dobre skrývala. Ale priznala sa, že jej stav sa vždy výrazne zhoršil počas náročnejších období, napríklad v skúškovom. A takisto jej veľmi škodil alkohol a fajčenie. Bola silná fajčiarka, takže pre ňu bolo veľmi ťažké sa toho vzdať, ale nakoniec musela. Robilo jej to zle a zhoršovalo jej to priebeh choroby.
Áno, fajčenie. Priznávam, aj ja som fajčila, ale nie nejako výrazne. Skôr príležitostne, považovala som sa za takého „víkendového fajčiara“. Ale keď som zistila, že som tehotná s mojou prvou dcérou, prestala som okamžite. Bolo to pre mňa úplne jasné, fajčenie zo dňa na deň skončilo, žiadne „len občas“. Proste nie.

Čo je ale zaujímavé, že aj keď som fajčenie úplne vyradila, na stav mojej psoriázy to výrazný vplyv nemalo. Nezhoršil sa, ale ani sa nijako výrazne nezlepšil. Samozrejme, tým nechcem povedať, že fajčiť je v poriadku, vôbec nie. Ale v mojom prípade to jednoducho nebolo tým rozhodujúcim faktorom.

Tých faktorov, ktoré psoriázu spúšťajú, je naozaj veľa. A práve to je na tom také zradné, že nikdy neviete, čo presne ju vyvolá.
Presne tak.

Vy ste sa to dozvedeli v dvanástich rokoch, ale psoriáza sa pokojne môže objaviť aj neskôr, pokojne až v štyridsiatke, napríklad po nasadení určitých liekov. Dokonca som čítala štatistiku, že až osem z desiatich Slovákov v sebe nesie gén pre toto ochorenie, no neprejaví sa u všetkých. U dvoch z tých ôsmich sa však spustí. Takže naozaj môže prísť kedykoľvek. A môže sa to týkať aj mňa.
Presne ako hovoríte. Mnohé ochorenia si v sebe nesieme geneticky, len o tom nevieme. A tak ako ste práve spomenuli, môže sa to stať aj vám, alebo komukoľvek z nášho okolia. Zrazu sa u neho prejaví psoriáza, alebo akékoľvek iné ochorenie. Len tak, z ničoho nič. Stačí, aby sa objavil nejaký spúšťač či už vonkajší, alebo vnútorný a choroba sa prejaví.

Toto ochorenie môže byť aj dedičné. Hovorí sa, že ak dieťa zdedí gén pre psoriázu, najmä ak ho majú obaja rodičia, existuje reálne riziko, že sa pri určitom spúšťači prejaví. Takže je dosť možné, že by to mohli zdediť aj vaše deti. Obávate sa toho?
Nie, nebojím sa. Nikdy mi nenapadlo takto nad tým premýšľať. Keby som mala takto nad tým uvažovať, tak sa z toho zbláznim.
 

S týmto ochorením sa spája aj množstvo mýtov a mylných predstáv. Jeden z najčastejších je ten, že psoriáza je infekčná. Ako na vaše ochorenie reagovali ľudia vo vašom okolí? S akými najčastejšími predsudkami ste sa stretli? Bolo niečo, čo vás v súvislosti s tým prekvapilo?
Ľudská povaha je taká, že keď niekto vyzerá inak, tak sa proste pozeráme. Je to prirodzené, no nie vždy príjemné, najmä pre toho, koho sa tie pohľady týkajú. Zažila som veľa situácií, keď som si všimla pohľady, ktoré neboli práve povzbudzujúce. A to človeka veľmi zabolí. Niekedy sú to aj ľudia z blízkeho okolia, kamaráti, ktorí o ochorení dovtedy nevedeli a boli prekvapení. Niekedy dokonca aj členovia rodiny. No najčastejšie sú to úplne cudzí ľudia, ktorí vás len tak míňajú na ulici a zrazu im pohľad spočinie na nejakej časti tela.

Spomínam si najmä na obdobie spred roka, keď sa môj stav výrazne zhoršil. V decembri sme išli s rodinou na Kanárske ostrovy. Chceli sme si trochu oddýchnuť, načerpať slnko a energiu do nového roka. A práve vtedy bola moja pokožka v najhoršom stave za celých 23 rokov, odkedy mám psoriázu.

Bola som pokrytá ložiskami takmer po celom tele a mala som obrovský problém vôbec sa obliecť do plaviek. Predstava, že sa budem niekde na pláži „promenádovať“, bola pre mňa extrémne náročná. Ale zároveň som si uvedomila, že tam nebudem zahalená celé dva týždne. Mám deti, musím s nimi fungovať, byť aktívna, ísť s nimi do vody. Verím, že sa ešte dostaneme aj k téme detí, pretože deti sú veľmi úprimné a často mi slúžia ako zrkadlo. Ale práve na tých Kanárskych ostrovoch som si uvedomila, ako zle na tom moja koža je. A ako veľmi bolia cudzie pohľady. Nezazlievam tým ľuďom, že sa pozerali, je to prirodzené. Ale keď vás niekto tak dlho a nepríjemne „skenuje“ očami, veľmi to zasiahne. V takých chvíľach si vždy poviem: „buď silná, máš deti, zvládneš to. Zase to prejde, niečo vymyslíš, niekde sa poradíš, zlepší sa to.“

Všetko treba konzultovať s dermatológom, netreba nič skúšať len tak, na vlastnú päsť.

My ženy bývame na seba často až príliš prísne.
Upokojuje ma, že čoraz viac ľudí, najmä žien, sa na svoj vzhľad a ideál krásy pozerá úplne inak než kedysi. Krása má dnes omnoho širšiu definíciu. Napríklad aj v Česku už máme modelky s rôznymi kožnými ochoreniami alebo viditeľnými odlišnosťami. Hoci nerada používam slová ako „chyby krásy“, pretože, úprimne, čo je vlastne krása? Je to nesmierne subjektívne.

Pre mňa je skutočná krása tá vnútorná. A to, čo človek nosí v sebe, sa prirodzene odráža aj navonok. Ale keď si spomeniem na tie Kanárske ostrovy, tam vo mne nastal silný zlom. Povedala som si: „Dosť. Takto ďalej nemôžem. Nebudem už plakať do vankúša. Nemôžem sa pred svetom skrývať. Musím na sebe pracovať.“

A týkalo sa to aj môjho súkromného života. Verím, že by na to prišla otázka, lebo byť partnerkou a zároveň žiť s viditeľným ochorením, to je veľmi náročné. Každá žena chce byť pre svojho partnera stále krásna a príťažlivá. Môj manžel ma spoznal s lupienkou, miluje ma takú, aká som, ale nepoznal ma v takom stave, aký prišiel neskôr. Nikdy ma nevidel takto psychicky vyčerpanú, úplne na dne, s pokožkou v stave, v akom som si ju dovtedy ani nevedela predstaviť.

Bolo pre mňa nesmierne ťažké prijať samu seba pred ním takú, aká som bola. Musím priznať, že to výrazne zasiahlo aj naše súkromie. S manželom sa, samozrejme, snažíme otvorene komunikovať, máme dobrý vzťah, ale nespočetne veľakrát som mu plakala v náručí a hovorila, že sa hrozne bojím. Že sa bojím, že ma prestane milovať... Možno len preto, ako vyzerám.

Kvôli zovňajšku
Áno, bola som vtedy psychicky veľmi rozladená, v napätí a v obrovskom vnútornom strese. A hoci sa to môže zdať ako banalita, mňa to úplne pohltilo. Potrebovala som od neho počuť jediné: že na tom nezáleží. Že sme v tom spolu, že budeme bojovať a zvládneme to. Asi som to jednoducho potrebovala počuť. A keď sa na to dnes spätne pozriem, uvedomujem si, aká zbytočná bola tá pochybnosť.

Ako veľmi som sa trápila pre niečo, čo by som v skutočnosti vôbec nemusela riešiť. Bola to hlúposť pochybovať o tom, či ma môj muž bude milovať aj v horších chvíľach napriek tomu, ako vyzerám.

Preto je podľa mňa dôležité túto skúsenosť zdieľať. Nepochybovať o sebe. A hlavne nebáť sa hovoriť. S partnerom, s kamarátkou, s kýmkoľvek blízkym. Otvorená komunikácia je nesmierne liečivá.

Manžel Vám je v tomto smere veľkou oporou.
Áno, určite. A musím povedať, že veľkou oporou je pre mňa aj rodina. Vždy, za každých okolností stoja pri mne, a to je nesmierne dôležité.

Spomínali ste aj deti. Máte dve detičky.
Mám dve deti.

Pamätám si pohľady ľudí. Tie vedia byť veľmi silné a nepríjemné. Povedať mi niečo do očí, to už si väčšina ľudí netrúfne.

Ste aj čerstvá maminka a spomínali ste, že deti vždy povedia pravdu a často bez filtra. Stalo sa vám niekedy, že vás ich úprimnosť zamrzela alebo zasiahla?
Moja dcéra. Ona je presne ten typ, ktorému hovorím „úprimná pusa“. Deti sú vo všeobecnosti veľmi úprimné, nevedia klamať, lebo sú ešte čisté duše. A často si neuvedomujú, že ich slová môžu niekoho zraniť. Pamätám si jeden moment, keď som bola v naozaj zlom stave. Prišla ku mne a úplne spontánne povedala: „Mami, ty to máš hrozné.“ A ja som len stála, v duchu som si povedala: „Ježišmária, čo na to teraz povedať?“ Tak som jej odpovedala: „Sofinka, liečim sa a určite to bude lepšie, neboj sa.“

Ale potom prišiel druhý moment, úplne opačný a ten ma úplne dojal. Bolo to okolo Nového roka, keď si ľudia zvyknú niečo priať. A ona mi zo srdca povedala: „Maminka, ja ti veľmi prajem, aby sa ti to zlepšilo. Aby ťa to nebolelo. Aby si bola šťastná a veselá. Aby ti to zmizlo.“ A to ma úplne dostalo. Ukázala tým druhú stránku, tú empatickú. Napriek svojmu veku presne vedela, že ma to trápi, že mi nie je dobre. A vtedy mi úprimne, zo srdca popriala, aby mi bolo lepšie. A to je niečo, na čo sa nezabúda.

To je veľmi pekné. Do ktorej sféry vášho života vám choroba najviac zasiahla? Neviem, či aj do profesijnej. Spomínali sme, že ste dizajnérka, šperkárka, ste kreatívna duša.
 Ja sa tam svojim spôsobom trošku schovávam. Asi. Ale v tvorbe, či už rukami alebo hlavou, sa človek vie aspoň na chvíľu ukryť. A mne to naozaj veľmi pomáha. Vyrábať šperky, tvoriť niečo vlastné. To ma baví, upokojuje a napĺňa. A ešte viac, keď vidím, že niekto moje veci nosí a má z nich radosť. Vtedy je to pre mňa nielen práca, ale aj terapia. Taká ozajstná terapia pre dušu.

A práve v tom ťažšom období, konkrétne ku koncu minulého roka, som si uvedomila, že možno by som mohla skúsiť pomáhať aj iným. Sama v sebe som si urobila taký menší záväzok, keď to teraz hovorím nahlas, tak je o to silnejší. Založila som si profil na Instagrame. Nie je veľmi aktívny, priznávam, mám tam zatiaľ len tri fotky, takže zatiaľ je to tak trochu hanba. Ale ten zámer, s ktorým som ho zakladala, bol úprimný. Chcela som tam zdieľať skúsenosti človeka, ktorý s lupienkou žije už 23 rokov.

Prešla som si rôznymi fázami, rôznymi druhmi liečby aj produktmi. A veľmi rada by som tam postupne pridávala tipy na krémy, výživové doplnky, vitamíny či spôsoby liečby, ktoré mne osobne pomohli. Samozrejme, všetko treba konzultovať s dermatológom, netreba nič skúšať len tak, na vlastnú päsť. Ale zároveň verím, že aj ako pacient môžem zdieľať vlastnú skúsenosť. A ľudí možno motivovať, aby sa pýtali, aby boli aktívni, aby si zisťovali, čo je dnes možné. Pretože lekár je stále ten odborník, ktorý nás má správne nasmerovať. A verím, že medicína sa za ten čas posunula ešte oveľa ďalej, než si vôbec viem predstaviť.

Veľmi sa teším, že aj tento podcast mohol niečím prispieť. A ako sa snažíte liečiť svoju dušu? Navštevujete napríklad psychológa?
Nie, aktuálne nenavštevujem psychológa, kouča ani mentora. Ale keby som cítila, že to potrebujem, určite by som sa za to nehanbila. Práca s vlastnou psychikou je nesmierne dôležitá a keď má človek pocit, že to sám nezvláda, určite odporúčam obrátiť sa na odborníka. Niekedy pomôže aj dobrá kamarátka, ktorá vie vypočuť a podržať. Mne osobne najviac pomáha tvorba, to je pre mňa veľký zdroj pokoja a radosti.

A tiež sa snažím vypnúť hlavu pri iných činnostiach, napríklad pri tanci. V minulosti som tancovala, nie úplne súťažne, ale bola som súčasťou tanečnej skupiny. To mi veľmi pomáhalo. A dnes mi napríklad robí dobre, keď sa zúčastňujem kurzov, ale nie ako lektorka, len ako účastníčka. Jednoducho robiť niečo, čo ma baví, čo ma napĺňa a prináša mi radosť, nech je to čokoľvek.

V poslednom čase sa snažím rozhodovať spontánne. Keď viem, že mi niečo urobí radosť, idem do toho. Vážim si tieto malé radosti a beriem ich ako odmenu pre seba. A zároveň ako výživu pre dušu, pretože tá ju veľmi potrebuje.

Spomínali ste, že svoje ochorenie často skrývate. No teraz ste prišli v krásnom farebnom oblečení a musím povedať, že mi to okamžite zlepšilo deň. Máte na sebe krátke tričko, vôbec nič nie je vidieť. Skrývate to naozaj výborne, hoci podľa mňa by ste vôbec nemuseli. Počula som však od jednej kožnej lekárky, že niektorí pacienti s psoriázou sa vyjadrujú v zmysle, že by radšej mali napríklad cukrovku. Radšej by si pichali inzulín, len aby to nebolo vidieť navonok. Hoci aj cukrovka je vážne ochorenie, jej prejavy sú aspoň „neviditeľné“. Súhlasili by ste s tým?
Určite nie. Rozumiem, ako to tí ľudia môžu vnímať, ale osobne s tým nesúhlasím. Nechcem tým nikoho znevažovať ani uraziť, každé ochorenie je ťažké a každé si nesie svoje. Ale tvrdiť, že by som radšej mala cukrovku a pichala si inzulín, než žila s lupienkou, mi jednoducho nedáva zmysel. Psoriáza má rôzne formy, ľahšiu, stredne ťažkú aj ťažkú. A áno, pri tých závažných prípadoch, keď sú postihnuté aj kĺby, pridruží sa reumatoidná artritída alebo iné systémové ochorenia, tí ľudia si naozaj prechádzajú peklom. V takých chvíľach možno človek uvažuje inak. Ale aj tak by som bola s takýmto porovnávaním veľmi opatrná.

Rozprávali sme sa už o tom, ako reaguje okolie, o pohľadoch, ktoré dokážu byť veľmi nepríjemné. Ale stretli ste sa aj s nejakými poznámkami?
Možno som niekedy aj nejakú poznámku začula, ale úprimne, človek si to často vytlačí z hlavy. Skôr si pamätám tie pohľady. Tie vedia byť veľmi silné a nepríjemné. Povedať niečo do očí, to už si väčšina ľudí netrúfne. Je to pre nich ťažšie. Nie každý má tú odvahu. Jediní, ktorí to povedia priamo, sú deti. Ale deti sú ešte čisté duše. Povedia to, čo si práve myslia, bez toho, aby nad tým premýšľali, alebo aby chceli ublížiť. A ja to rada spomínam lebo práve deti vám nastavia zrkadlo. Povedia pravdu, tu a teraz, bez prikrášlenia.

Jasné.
Ale dnes, v dobe internetu a sociálnych sietí vás ľudia v anonymite dokážu úplne zhejtovať. A pritom keby ste toho človeka stretli tvárou v tvár, tak ešte sklopí oči.

Stáva sa vám, že vám niekto napíše aj nepríjemný komentár na Instagrame? Dostávate negatívne reakcie?
Nie, nie, vôbec nie. Mám svoj súkromný profil, ktorý je uzavretý. Sledujú ho len priatelia, známi a ľudia z môjho okolia, ktorých osobne poznám. Takže tam sa s takými reakciami nestretávam.

Ale vznikne aj verejný profil.
Mám však aj druhý profil, ktorý je verejný. Ak môžem, rada ho spomeniem. Volá sa veronikaz1989, čo je aj rok môjho narodenia. Tento profil som vytvorila s cieľom zdieľať veci, ktoré môžu byť užitočné. Verím, že môžu pomôcť nielen ľuďom, ktorí trpia lupienkou, ale aj tým, ktorí s týmto ochorením nemajú skúsenosť.

Možno to niekomu otvorí oči, niekoho inšpiruje alebo niekomu pomôže pochopiť. Rada by som cez tento priestor šírila osvetu, aby ľudia, ktorí s lupienkou nežijú, vedeli, ako nevedomky neublížiť. Možno len nejakou poznámkou alebo pohľadom, ktorý si ani neuvedomia. A aby boli pripravení ako kamaráti, partneri, rodičia či deti byť oporou tým, ktorí to potrebujú. Lebo práve podpora je v takýchto situáciách nesmierne dôležitá.

Ako byť tou oporou? Ako sa vžiť do kože psoriatika?
Určite je dobré „neočumovať“. Keď už pozerám, tak opatrne sa spýtam „môžem sa spýtať čo máš za ochorenie?“ alebo  „nebolí ťa to?“. Treba byť trošku empatický. Žiaľ, pre veľa ľudí je empatia stále niečo, čo si nevedia predstaviť. Život s psoriázou, pokiaľ človek nie je práve v akútnej fáze, nie je úplne neznesiteľný. Ale keď sa ochorenie zhorší, je to náročné. Ako sme už spomínali, pokožka niekedy krváca, je bolestivá, pri pohybe nepríjemná.

Nosíte oblečenie, ktoré škriabe, alebo vás dráždi, a obyčajné veci ako ísť sa okúpať môžu byť nepríjemné až nemožné. Ale keď nie ste v akútnej fáze a stav sa drží na nejakej stredne ťažkej či ľahšej úrovni, ako je to u mňa teraz, našťastie, tak vám psoriáza život zásadne nekomplikuje. V tejto fáze mi už nezasahuje do práce, do každodenného fungovania. Verím, že to tak zostane čo najdlhšie.

Aké iné zdravotné ťažkosti vám to ešte spôsobuje? Napríklad ten minulý rok, keď ste hovorili, že bolo to veľmi zlé.
Áno, ten minulý rok bol naozaj veľmi náročný. Psoriáza mi opäť vzplanula a spätne si uvedomujem, že to súviselo s viacerými ťažkými udalosťami. Jednou z nich bol odchod mojej babičky. Bola som pri nej v posledných chvíľach , držala som ju za ruku, keď odchádzala. A hoci to bol veľmi silný, hlboký okamih, zároveň to bolo extrémne psychicky náročné. Babička bola pre mňa nesmierne dôležitá, ako druhá mama. A musím povedať, že sa s jej stratou dodnes úplne neviem vyrovnať, aj keď na tom vedome pracujem.

Bola to skúsenosť, ktorá ma zasiahla na duši aj na tele. Ukázala mi veľa, aj o tom, čo všetko medzi nebom a zemou možno existuje. Ale bola to rana. A potom, paradoxne, prišla obrovská správa. Týždeň po jej smrti som zistila, že som tehotná. Samozrejme, prišla veľká radosť, ale aj množstvo otázok v hlave: zvládnem to? Ako sa to všetko vyskladá? Lebo jedno dieťa je niečo iné ako dve. Do toho tehotenstvo, pôrod, hormonálne zmeny, dojčenie.

To všetko je obrovský zásah do ženského tela aj psychiky. A ja si stále hovorím: my ženy sme v niektorých momentoch skutočne nadľudské bytosti. Muži sú skvelí ako ochrancovia, ako tí, čo zabezpečujú... ale my ženy znášame neuveriteľné veci. Po pôrode prišlo ďalšie ťažké obdobie. Začiatky dojčenia boli veľmi náročné, medzičasom som si prešla stavom, ktorý by som už nikdy nechcela zažiť, laktačnou psychózou. Nechcem na to ani spomínať, lebo to bolo veľmi temné obdobie. Cítila som sa ako pod neustálym tlakom, nespoznávala som samu seba. Bol to extrémny psychický výkyv.

A aby toho nebolo málo, po 20 rokoch sa mi vrátila streptokoková angína. V tom čase však boli problémy s dostupnosťou antibiotík, konkrétne penicilínu. Čo si dnes človek ani neuvedomí, že v 21. storočí jednoducho nebol dostupný penicilín. Dostala som iné antibiotiká, ktoré síce trochu pomohli, ale po pár dňoch sa stav zhoršil a angína sa vrátila. Až potom, zázrakom, sa mi podarilo dostať k penicilínu, ale to už som bola znova na ďalšej dávke antibiotík, čo je, samozrejme, veľký zásah do trávenia a čriev. A to všetko len ďalej rozkolísava imunitu aj psoriázu.

A potom ešte sťahovanie. S dvomi deťmi. Jedno z nich čerstvo narodené. A ja som všetko balila sama, lebo manžel bol zrovna v zahraničí na niekoľko dní. Bolo to fyzicky aj psychicky neskutočne náročné. Málo spánku, málo jedla, veľa zodpovednosti. A potom... sa telo ozve.

Tak sa psoriáza ukázala v plnej kráse.
A prišlo to veľmi náhle, úplne nečakane. Bolo to ako lusknutie prstov, doslova zo dňa na deň. Zrazu sa ráno postavíte pred zrkadlo a musíte si povedať: „Toto som ja?“ A to bolo nesmierne ťažké. Pripustiť si, že teraz som pred úplne iným bojom, než aký som poznala doteraz. Lebo dovtedy to bola „brnkačka“. Ložiská na lakťoch, kolenách... Občas sa niekto pozrel, ale dalo sa to zvládnuť. Ale zrazu sa pozriete na svoj odraz a vidíte niekoho úplne iného.

A čo pomohlo?
Bola to kombinácia mnohých vecí. Viete, hovoriť si vtedy: „Zachovaj pokoj, bude dobre,“  to znie fajn. Ale pravdou je, že stres na človeka nepôsobí len v tom jednom okamihu. On sa v tele usadí. A niektorí odborníci hovoria, že odbúravanie takého stresu môže trvať dva, tri roky. Takže možno som práve teraz na prahu nejakej novej etapy. Čo mi ale veľmi pomohlo, bolo znovu sa o všetkom informovať. Získať nové poznatky a hlavne, znovu podstúpiť liečbu. V Českej republike máme možnosť v rámci VZP (Všeobecnej zdravotnej poisťovne) využiť rôzne formy cielenej liečby.

Ten kto má nejaké kožné ochorenie, tak má nárok, raz za rok navštíviť specializované pracovisko. U nás je to Centrum dermatológie na Štepánskej ulici v Prahe 2 a tam sa liečia rôzne kožné ochorenia aj psoriáza. Jednou z foriem liečby, ktorú tam ponúkajú, je balneofototerapia. Je to kombinácia kúpeľa v soli z Mŕtveho mora a UV žiarenia. Obrazne povedané vás „naložia“ do vane so soľou a zároveň na vás pôsobí terapeutické svetlo. Sama si hovorím, že sa tam človek cíti ako kura, ktoré sa otáča.

Ale musím úprimne povedať, že pre mňa táto liečba nebola ideálna. Najskôr sa stav zlepšil, ale potom mi pokožka začala veľmi svrbieť a bolo to nepríjemné, až som musela terapiu prerušiť. Veľmi mi však pomohla fototerapia, konkrétne takzvaná „minútová liečba“. Vyzerá to ako solárium, ale je to úplne iné, cielené a presne dávkované. V niektorých prípadoch sa na kožu pred ožiarením nanáša špeciálna masť, ktorá zvyšuje účinok svetla. Ja som absolvovala liečbu bez masti a môžem povedať, že u mňa to zafungovalo výborne. Zmeny boli viditeľné pomerne rýchlo, čo bolo veľmi povzbudzujúce.

Ešte by som chcela spomenúť aj tradičnú čínsku medicínu, ktorá mi tiež veľmi pomáha. Samozrejme, treba byť opatrný, dôsledne si vyberať a spoliehať sa na overené kliniky či terapeutov. Ja sa vždy riadim recenziami a skúsenosťami pacientov. Osobne som absolvovala už desať sedení akupunktúry. Najprv mi terapeut urobil dôkladnú diagnostiku a potom mi pichal ihličky do presne určených bodov na tele. A môžem potvrdiť, že aj tento spôsob liečby má svoje výsledky a môže byť veľkým prínosom, ako doplnok k klasickej medicíne.

Asi každému funguje niečo iné, čiže treba hľadať.
Určite hľadať, kombinovať, pýtať sa. Hlavne sa netreba báť veľa sa pýtať.

Čo by ste na záver odkázali ľuďom s týmto ochorením, možno ktorí práve zistili, že ho majú, alebo s ním už bojujú dlhú dobu. Možno nejaký typ ako vyhrať nad psoriázou?
Vyhrať nad psoriázou úplne nemôžeme, ale môžeme získať druhé miesto. Čo by som odkázala ostatným? Nebojte sa hľadať informácie. Buďte zvedaví, aktívni, nebojte sa pýtať lekárov, hľadať možnosti. A hlavne, nebojte sa hovoriť o tom, čo prežívate. Či už s partnerom, kamarátkou alebo terapeutom. Nie je hanbou si priznať, že potrebujeme oporu. Nájdite si v živote aj malé radosti, hoci aj vo farbách. Aj keď niekedy nie je ľahké obliecť si šaty, vždy si môžem dať farebné tričko alebo šperk a hneď sa cítim lepšie. Takže určite nebyť skeptickí. Hoci je to ťažké.

Ľahko sa to hovorí.
Určite neprepadať panike, že sa to nedá nejakým spôsobom ukočírovať. Určite sa dá. Určite je dnes množstvo možností a spôsobov, ako získať tú druhú cenu.