Natálkina šanca: Unikátna operácia v Amerike dievčatku zmenila život

„Malej sme sa venovali ako plnohodnotnému zdravému dieťaťu. Nikdy sme jej nič nedali zadarmo. Jej napredovanie a aj prognózy sú sľubné. Od neurológov máme potvrdené, že keď bude na sebe pracovať, bude chodiť. Veríme v to,“ hovorí odhodlane Martin Chudada.

Sedí v obývačke na gauči, na zemi pri jeho nohách sa hrá usmievavé dievčatko s veľkými mašľami vo vlasoch. Jeho dcérka, šesťročná Natálka, sa od narodenia pasuje s vážnymi diagnózami – detskou mozgovou obrnou a vrodenou vývojovou chybou urogenitálneho traktu. Vďaka vlastnému úsiliu, obetavosti rodičov, ale aj prelomovej operácii v USA sa však každý deň posúva ďalej a dnes v určitých oblastiach dokonca predstihne svojich zdravých rovesníkov.

Dramatický začiatok

Natálkina mama Zuzana mala bezproblémové tehotenstvo. Všetky kontroly boli v poriadku až do začiatku siedmeho mesiaca. „Doktorovi sa na sone niečo nezdalo, Natálka mala v brušku vodičku,“ spomína a dodáva, že ju lekár poslal na špecializované vyšetrenie. Toho sa však už nedočkala, pretože dieťa sa začalo pýtať na svet. 

 
Bol január, v ten deň napadlo veľa snehu a napriek čo najrýchlejšiemu dramatickému prevozu z Lednických Rovní do Bratislavy, plánovaný cisársky rez nestihli. Natálka sa narodila spontánne.

 
„Museli ju oživovať. Okysličovanie zlyhávalo, nastalo krvácanie do mozgu. Následkom toho má Natálka detskú mozgovú obrnu. Prvýkrát som ju videla po štyroch dňoch, najdlhších štyroch dňoch v mojom živote. Bolo to krásne ružové kuriatko s bielymi vláskami, ktoré už samo dýchalo. V tom čase už mala za sebou i ťažkú osemhodinovú operáciu, pri ktorej jej vyviedli dvojhlavňovú kolostómiu. Narodila sa totiž s nedovyvíjanou dolnou panvou a recta anu, to znamená bez dierky v ritke,“ vraví mama pevným hlasom.

Zriedkavý výskyt

„Je to jedna z najzávažnejších vrodených chýb tohto druhu. Za celú svoju prax som doposiaľ videla okrem Natálky už len jeden podobný prípad,“ vysvetľuje MUDr. Mária Jursová, lekárka odbornej chirurgickej ambulancie Národného ústavu detských chorôb v Bratislave, ktorá sa dievčatku venuje od narodenia.

 
Ochorenie môže mať podľa nej viacero príčin. Od genetických faktorov cez vplyv vonkajšieho prostredia až po nežiaduce účinky rôznych liekov. Svoju úlohu môže zohrávať aj vek matky, či priebeh gravidity. Avšak ako lekárka prízvukuje, odborníci sa doposiaľ nezhodli na jednoznačnej príčine, ktorá by bola priamo zodpovedná za vznik postihnutia.

Ako sa teda niečo také v ľudskom organizme udeje? Okolo šiesteho týždňa embryonálneho života sa začína delenie urogenitálneho traktu. Za normálnych okolností sa močový, pohlavný a črevný trakt práve v tomto období usporiadajú tak, ako ich máme po narodení. Vo výnimočných prípadoch dochádza k narušeniu tohto procesu a vzniku vývojovej chyby, ktorá postihla aj Natálku. Existuje veľa typov malformácií, dievčatko sa narodilo s najzávažnejšou formou, ktorú sa na Slovensku nikto neodvážil operovať.

Správa z Ameriky

Prvé týždne po narodení strávila Natálka v nemocnici. „Každý deň sme za ňou dochádzali. Nosila som jej materské mliečko, aby mohla silnieť. Keď sa narodila, vážila 2 280 g. Počas liečby a operácie schudla na 1 300 g a keď ju prepúšťali z nemocnice mala krásnych 2,5 kg a vyrástla o tri centimetre. Všetci sme sa tešili. Keď však mala štyri mesiace, dostala ileus, teda upchatie črievka. Hrozilo to najhoršie,“ spomína na náhle komplikácie mama.

 
Dieťatko podstúpilo urgentnú operáciu a lekári jej opäť zachránili život. V nemocnici boli ďalšie dva mesiace. „Potom už bolo všetko v poriadku a tešili sme sa z veľkého pokroku. Začali sme rehabilitovať a cvičiť Vojtovu metódu. A keď mala Natálka tri roky, rozhodli sme sa intenzívne hľadať možnosti, ako konečne vyriešiť jej problém.“

Mohli sme si splniť náš sen, vraví vo videu pani Zuzana. Pozrite si Natálkin príbeh:

Rodičia spolu s lekármi hľadali pracovisko, ktoré by si trúflo Natálkin komplikovaný stav odoperovať. „Pokiaľ by nepodstúpila operáciu, po celý život by patrila medzi rizikových pacientov. Okrem závažnosti samotnej malformácie by mohlo dochádzať k ohrozeniu močového traktu a obličiek zápalmi,“ objasňuje MUDr. Jursová.

 
Po dlhom hľadaní také pracovisko našli. Jediné na svete. „V americkom štáte Ohio v meste Columbus sa na problematiku týchto detí zameriava pán profesor Mark Levitt, ktorý má svoje vlastné kolorektálne centrum. Pána profesora sme kontaktovali a v priebehu 24 hodín sme dostali najkrajšiu odpoveď na svete, ktorá nás všetkých rozplakala: „S láskou odoperujem vaše dieťa,“ spomína Zuzana.

Nebolo pochýb

Natálkina lekárka MUDr. Mária Jursová objasňuje, že taký závažný a raritný prípad môže operovať len tím špecialistov, ktorý má s podobnou problematikou dostatočné skúsenosti.

„Komplikovaný zdravotný stav a súbeh diagnóz limitovali možnosti a ohraničovali, kto sa do toho odváži spustiť. Takže po dlhom hľadaní, výbere a vyhodnocovaní možností v rámci Európy, ostala jediná možnosť obrátiť sa na poskytovateľa v Spojených štátoch amerických,“ potvrdzuje vedúci oddelenia liečby v cudzine Všeobecnej zdravotnej poisťovne Ing. Tibor Köszeghy.

 
Rodičia oslovili o úhradu náročnej operácie zdravotnú poisťovňu. „Nemocnica v USA nám vyšla v ústrety a aj zo strany poisťovne som bola maximálne spokojná. Prekleplo sa všetko. Bolo cítiť záujem poisťovne, že im ide o zdravie pacienta. Nedali by dieťa zoperovať komukoľvek. Pracovisko si dôkladne skontrolovali. Zisťovali, aké má skúsenosti a výsledky. Následne poisťovňa odsúhlasila celý operačný zákrok,“ vyratúva Natálkina mama s tým, že VšZP uhradila celú operáciu i pooperačnú starostlivosť.

Pri schvaľovaní operačných zákrokov mimo Európskej únie sa pristupuje k obzvlášť dôslednému procesu kontroly. Podľa údajov z roku 2017 Všeobecná zdravotná poisťovňa schválila z viac ako 860 žiadostí o liečbu v cudzine presne desať v krajinách mimo EÚ. Ide o finančne mimoriadne nákladnú liečbu a jej odsúhlasenie podlieha schváleniu predstavenstva.

 
„V tomto prípade nebolo pochybností o správnosti rozhodnutia. Natálkin prípad je skutočne špecifický a jedinečný,“ vysvetľuje generálna riaditeľka Všeobecnej zdravotnej poisťovne PhDr. Ľubica Hlinková. Najväčšia zdravotná poisťovňa súhlasila a rodina tak mohla v októbri minulého roka vycestovať.

Veľká šanca

Natálka s rodičmi strávila v Amerike dohromady tri mesiace. Hoci to navonok nepripúšťajú, išli do rizika. Dievčatko absolvovalo veľmi náročnú operáciu, ktorá mohla priniesť život ohrozujúce komplikácie. Všetko ale dopadlo viac ako dobre. „Zvládla to bravúrne,“ spomínajú.

Dnes sedí za detským stolíkom na malej stoličke a do ružového čajového servisu nalieva nápoj. Ešte sa nerozhodla, či je to káva alebo čaj. Usmieva sa. Chichoce. Podáva nám šálku a debatujeme.

 
„V lietadle bolo parádne, bolo tam veľa ľudí,“ spomína na dvanásťhodinový let do amerického Columbusu. Dievčatko v Amerike absolvovalo náročnú operáciu, ktorá trvala viac ako jedenásť hodín. Pri malej pacientke sa počas zákroku vystriedali štyri špičkové skupiny doktorov rôznych lekárskych špecializácií. Urológ, plastický chirurg, gynekológ a detský chirurg. Skutočne tímová spolupráca.

Natálku čaká ešte ďalšia operácia na Slovensku a potom dlhá cesta rekonvalescencie a cvičenia. Ak to zvládne, má šancu, že raz bude všetko pracovať, tak, ako má. „Jej rodičia sú ohromne obetaví, príkladne starostliví, robia pre ňu maximum, a to je vidieť,“ vraví doktorka Jursová.

Najväčší dar

Natálka sa rada vozí na trojkolke, doma s maminou najradšej varí a vypeká. Dokáže rozbíjať vajíčka, oddeľovať žĺtka od bielok bez jedinej škrupinky, vymiesiť cesto... Pozná písmenká, vie sčítavať i odpočítať a po otcovi zdedila talent na cudzie jazyky. Ku koncu pobytu v Amerike sa bez ostychu rozprávala s personálom nemocnice v angličtine.

 
Okrem prirodzeného pohybu po dome s ňou rodičia štyrikrát denne, šesť dní v týždni, cvičia podľa Vojtovej metódy. „Robím také cviky, že sa už dokážem chytiť špičiek. To je riadny pokrok,“ sama sebe uznanlivo pokýve hlávkou.

Vďaka operácii v USA získalo dievčatko aj šancu na budúcnosť, ktorá bola dovtedy len veľmi neistá. „Natálka je momentálne ako plnohodnotná žena, ktorá v budúcnosti môže mať detičky. Dovtedy nám nikdy nikto nevedel povedať, ako to bude s jej reprodukčným procesom. Našťastie raz bude mamička a my starí rodičia, čomu sa nesmierne tešíme. Je to pre nás najväčší dar,“ prezrádza jej mama s úsmevom.