Koža ako rybie šupiny

Mladá dievčina Nikola Kozmová z Bušiniec je ako každá iná dvadsiatnička. Miluje módu, nakupovanie, hudbu, cestovanie a trávenie času s kamarátkami. V jednom sa však od nich líši. Nesmie si zabudnúť natrieť celé telo mastnými krémami minimálne dvakrát denne a viditeľné časti tela aj päť-šesť krát. Mesačne na to minie 1,5 kilogramu krému s kyselinou mliečnou, ktorý si necháva špeciálne namiešať v lekárni. Ako povedala pre portál www.zriedkavechoroby.sk, robí to už automaticky, keďže potrebuje svoju pokožku udržať stále mastnú, aby nepopraskala. Nikola, spolu s asi ešte 25 ďalšími Slovákmi, trpí zriedkavou genetickou chorobou kože, ichtyózou.

Ako ryba

Názov choroby ichtyóza je odvodený z gréckeho slova „ichtys“, ktorý označuje rybie šupiny. Telá pacientov trpiacich týmto ochorením pokrýva množstvo šupiniek, ktoré pravidelne opadávajú. Ichtyóza je geneticky podmienené ochorenie, porucha rohovatenia kože, kedy je koža nadmerne vysušovaná.  Táto choroba sa dá aj získať, napríklad pri onkologických alebo infekčných ochoreniach, či nedostatku vitamínov. Vo veľkej miere však za ňu môže genetika. Nikole ju zistili hneď po narodení, keď sa jej koža začala červenať, napínať sa a praskať. „Moji rodičia so mnou najprv chodili po všelijakých lekároch, no potom zistili, že sa budú musieť s mojím ochorením len zmieriť. Lekári ichtyózu nepoznali a nakoniec usúdili, že liečba neexistuje, iba zjemňovanie príznakov,“ hovorí Nikola. To, že je iná ako ostatné deti, si uvedomovala už odmalička. „V škôlke mi deti dávali pocítiť, že nie som ako oni. Ale na  strednej škole ma kamaráti naučili, že si z toho nič nemám robiť. A teraz si už  pohľady iných ľudí vôbec nevšímam a ani ich nevnímam,“ úprimne vyznáva dievčina.

Je jedno koľko vážiš, ako vyzeráš, koľko máš rokov, akú máš minulosť a rodinu. Ten pravý ťa bude milovať takú, aká si!

Stop slnku a prachu

Ichtyóza nie je nákazlivá, nedá sa dostať od niekoho ani dotykom, ani kýchnutím. Nikolinej pokožke robí veľmi dobre termálna slaná voda, v trinástich rokoch strávila mesiac v kúpeľoch Smrdáky, známych svojou sírnatou vodou. Tento pobyt jej preplatila Všeobecná zdravotná poisťovňa. „Bolo to príjemné, každý deň sa o nás starali a mali sme rozdelené všakovaké procedúry, prevažne rôzne kúpele. Napríklad kúpele vo vode, perličkový kúpeľ či hypermangánový kúpeľ,“ spomína Nikola. Momentálne do kúpeľov nechodieva, keďže je už pracovne vyťažená a chorobu si manažuje pravidelným krémovaním.  Okrem toho si musí dávať pozor aj na extrémny chlad a prach. Keďže jej pokožka nedýcha a ani sa nepotí, už sa párkrát stalo, že sa prehriala a odpadla. Nemôže používať bežné mydlá, ani peny do kúpeľa, choroba si vyžaduje špeciálne emulzie a oleje. Vhodné sú napríklad aj masti s obsahom urey, či kyseliny mliečnej. Našťastie Nikole najviac pomáha miešaný krém z lekárne, ktorý jej poisťovňa prepláca kedykoľvek ho potrebuje. Nikola sa nevzdáva a stále skúša aj novinky: „Už to neviem ani vymenovať, čo všetko som vyskúšala. Od kúpeľov, krémov až po procedúry, no mám pocit, že všetko pomáhalo len dočasne na krátku dobu. Preto ostávam verná svojej overenej klasike, špeciálnemu krému z lekárne, ktorý obsahuje 1 %-nú kyselinu mliečnu. Tiež musím dávať pozor na teplotu vody, ktorou sa umývam, ideálna je taká, ktorá má telesnú teplotu.“ Ak by si svoju kožu pravidelne nepremasťovala, mohla by sa vysušiť až tak, že by jej popraskala a vytvorili by sa jej bolestivé otvorené rany.

Chorobu má už pod palcom

Nikola sa s ichtyózou naučila žiť. Súrodencov nemá a v rodine nikto podobným ochorením netrpí. Lekári jej povedali, že za ňu môže mutácia génov. Jej ochorenie má svoje lepšie, i horšie štádiá. Niekedy sa pokožka viac suší a šúpe, inokedy je to zas lepšie. Teraz s prichádzajúcim letom je to trochu náročnejšie na zvládnutie. „Vekom som sa to naučila zvládnuť a prispôsobiť sa aj vyšším teplotám. O niečo viac sa krémujem a častejšie sa sprchujem. Samozrejme, keďže mám horšiu termoreguláciu, vyhýbam sa dlhým pobytom na slnku. Už si viem odsledovať, kedy mi je teplo a nevládzem,“ vysvetľuje Nikola. Na kontrolu chodieva raz za pol roka alebo za rok k dermatológovi, inak si vystačí aj s obvodným lekárom, ktorý jej vie predpísať krémy.  Veľkým „zaberákom“ je pre peňaženku dievčiny častý nákup oblečenia. Kvôli nadmernému krémovaniu musí svoje šaty po pár opratiach vyhadzovať, mastné krémy nechávajú nezmazateľnú stopu. Nakupuje však rada, najradšej má ležérnu športovú módu, rifle a tričká, ale na stužkovej slávnosti mala oblečené klasické „princeznovské“ šaty, ktoré si aj patrične vychutnala. Nikola pozná aj ďalších ľudí s touto zriedkavou chorobou, dokonca dvaja sú z jej okresu. Ďalší dvaja bývajú ďalej, ale aj s nimi sa už stretla. „Ichtyózou trpiaci ľudia v Českej republike vytvorili takú skupinu a webstránku, ktorú navštevujem aj ja. Sme tam takí spojení a vieme sa navzájom podporiť, poradiť si,“ opisuje Nikola projekt rodiny Kadlecových, ktorí Spolok Ichtyóza založili potom, ako si adoptovali chlapčeka s týmto ochorením.

Od biológie k starostovi

Usmievavé dievča na základnej škole vynikalo v biológií a vyhrávalo olympiády. Na strednú školu sa však vybrala do neďalekého Veľkého Krtíša, keďže nechcela tráviť veľa času cestovaním a rovnako chcela byť aj spolu s kamarátkami. Vyštudovala manažment regionálneho cestovného ruchu, pretože rada cestuje, baví ju spoznávať iné kultúry a krajiny. Momentálne pracuje v rodnej dedine na obecnom úrade a s prácou je veľmi spokojná. „Je to administratívna práca spojená s účtovníctvom, ale našla som sa v nej,“ hovorí spokojne. Ak by ste si mysleli, že Nikola celé dni rozjíma, aké by to bolo, keby bola zdravá, nie je to tak. „Touto otázkou ste ma zaskočili. Nikdy som sa nad tým nezamýšľala, aké by to bolo bez ichtyózy. Ja život beriem taký, aký je a naučila som sa ho žiť po svojom. Keď človek chce, dá sa to zvládnuť,“ uzatvára Nikola otvorene. Momentálne priateľa nemá, ale v budúcnosti by si rada založila rodinu. Citát vystihujúci jej postoj k životu má aj na svojom Facebookovom profile pri jednej jej fotografii: „Je jedno koľko vážiš, ako vyzeráš, koľko máš rokov, akú máš minulosť a rodinu. Ten pravý ťa bude milovať takú, aká si!“