Pýtajte si od svojho gynekológa vyšetrenie, ktoré môže zachrániť život vášmu dieťatku

Ročne sa na Slovensku narodí v priemere 400 detí s vrodenou chybou srdca a až polovica z nich sa kvôli oneskorenej diagnostike ocitne v ohrození života. Tomu sa však dá predísť, a to vyšetrením srdiečka bábätka počas morfologického skríningu v 22. týždni tehotenstva. Avšak, z celkového počtu len v 35 %  prípadov je vrodená chyba srdca diagnostikovaná v prenatálnom štádiu. U ostatných detí sa na ochorenie srdca príde až po narodení, čím sa zvyšuje riziko zlyhania orgánov, vzniku ďalších zdravotných ťažkostí, v budúcnosti aj riziko zbytočných úmrtí. Ako to zmeniť, ako zvýšiť počet týchto vyšetrení v tehotenstve, kto každý môže robiť prenatálnu diagnostiku srdca, čo všetko dokáže odhaliť a akým komplikáciám sa vďaka nej dieťatko vyhne?

V roku 2009 ste transplantovali srdce najmenšiemu pacientovi v histórii Slovenska – iba 10-dňovému bábätku. Ako si na ňu dnes spomínate s odstupom času?

Konkrétne na túto operáciu si spomínam, lebo to bolo naozaj naše najmenšie bábätko, ktorému sme transplantovali srdce na Slovensku. Dialo sa to veľmi akútne, darca sa objavil náhle, bolo to v strede týždňa a dokonca som si (čo nie je úplný zvyk) aj išiel s naším chirurgickým tímom pre darované srdce, takže som nielen transplantoval. Leteli sme do Banskej Bystrice a naspäť vrtuľníkom, potom prebehla transplantácia a ja som to poobedie odchádzal niekam mimo Bratislavu, takže bol to skutočne hektický deň, ale všetko vyšlo. Podarilo sa to a boli sme veľmi šťastní.

Neviem si predstaviť 10-dňové bábätko a 10-dňové srdiečko. To ste operovali nejakou pinzetou?

To srdiečko je síce malé, ale o to menej „práce“ je na zošití ciev, keďže sú menšie. My sme zvyknutí pracovať na takých malých srdiečkach. Toto bola trošku väčšia operácia, čo sa týka transplantácie, ale šlo to priamočiaro, a to darcovské srdiečko fungovalo veľmi dobre.

Máte informáciu, ako sa dnes darí tomuto pacientovi?

Občas príde do detského kardiocentra, chodí na pravidelné kontroly a darí sa mu.

Ako si dnes žije s transplantovaným srdiečkom takýto 13-ročný chalanisko?

Musí mať, samozrejme, imunosupresívnu liečbu a musí sa pravidelne kontrolovať funkcia darcovského srdiečka, či nedochádza k tzv. rejekcii, alebo k iným komplikáciám, ktoré môžu nastať neskôr po transplantácii srdca. Ide o celoživotnú kontrolu a užíva lieky, ktoré znižujú imunitu, takže musí si dávať pozor na infekcie. Je potrebné, aby mal doma z hygienického hľadiska vhodné prostredie.

Pýtajme sa, či má dieťatko 10 prštekov, ale aj to, či mu funguje srdiečko tak, ako má.

Aký je rozdiel medzi operáciou srdiečka malých detí a dospelého človeka?

Rozdiel spočíva najmä v type operácií. U malých detí riešime vrodené chyby srdca, ktoré sa v dospelosti v takejto forme väčšinou nevyskytujú. Dospelí majú koronárnu chirurgiu, chlopňovú chirurgiu, chirurgiu výdutí, a to sú také ich hlavné ťažiská + transplantácie srdca a liečba srdcového zlyhania. Existuje množstvo zlyhaní srdca, ktoré sa často kombinujú, problémy sa vyskytujú na všetkých úrovniach srdca, na úrovni veľkých ciev. Často ide o jednokomorové srdiečka, kedy sa jedna z komôr skrátka nevyvinie a deti musia podstúpiť mnohopočetné operácie, takže tá problematika je výrazne odlišná od dospelej.

Venujete sa tým najnáročnejším operáciám detského srdiečka, čo všetko si pod tým máme predstaviť?

Dieťa sa môže narodiť s chybou, ktorá sa týka nejakej časti srdca, to znamená, že má vymenené veľké cievy (transpozícia veľkých ciev), môže sa narodiť so zúženými chlopňami, nevyvinutými komorami alebo jednokomorové srdcia, kde sa nevyvinie celá jedna komora. Chyby sa môžu vyskytnúť na veľkých cievach, na pľúcnej artérii, na aortálnej chlopni, ktorá sa vyvinie zúžená alebo sa nevyvinie, tak isto na veľkých cievach odstupujúcich zo srdca môžu byť zúženia alebo dokonca prerušenia tejto cievy. Toto všetko nás môže čakať pri bábätku, ktoré sa narodí s vrodenou chybou srdca.

Keď si zaspomínate na to množstvo operácií, ktoré máte za sebou, ktorú by ste označili za tú najnáročnejšiu, pri ktorej ste sa zapotili?

Takých situácií je viac a zažívame opakovane ťažké operácie, ktoré trvajú nad osem, niekedy desať či trinásť hodín. Je ich naozaj viacero, vždy sú to náročné chvíle, ktoré sú komplikované. V čerstvej pamäti mám operáciu spred pár mesiacov, kedy sme operovali asi trinásť hodín v kuse a pacient mal ešte aj náročný pooperačný priebeh s nutnosťou mimotelovej podpory, veľmi ťažkú infekciu a ďalšie komplikácie, ktoré sa tam vyskytli.

Ako sa udržiavate v duševnej, mentálnej pohode aj v pracovnej kondícii?

Pri tomto náročnom spôsobe pracovného života určite pomáha, keď človek dokáže úplne vypnúť. V mojom prípade to znamená, že športujem, ale sú ľudia, ktorí chodia na koncerty, hrajú na hudobný nástroj alebo im dá veľa relax s rodinou. 100 % vypnutie sa úplne nedá, pretože človek má vždy vzadu v hlave, že ho môžu kedykoľvek počas dňa zavolať. Bicykel, kajak, kanoe, plážový volejbal, zaplávať si – to predstavuje pre mňa relax od práce.

Predpokladám, že nie každá operácia sa podarila. Ako to vtedy prežívate a vnímate?

Vďaka rokom rutiny a skúsenostiam, ktoré človek má, už vieme dopredu predpovedať, s akým rizikom ideme do operácie. Týmto spôsobom komunikujeme vždy aj s rodičmi a vieme to teda aj my vopred, aké veľké riziko so sebou nesie ktorá diagnóza, a to znamená aj riziko, že bábätko nemusí prežiť. Vždy robíme všetko, aby sme to zvládli, napriek tomu sa vyskytujú situácie, kedy sa to nepodarí a kedy dieťa s ťažkou, komplexnou a vrodenou chybou i pri našej veľkej snahe a pri množstve zákrokov a operácií, neprežije. Vždy je to náročné pre samotného chirurga, ale aj pre celý tím, ktorý strávil ťažké chvíle pri liečbe takéhoto pacienta, takže nedá sa to úplne vytesniť. Časom a rutinou človek pochopí, že takéto situácie prídu, vie ich očakávať, ale nikdy to nie je také, že by vedel s určitosťou povedať, akým spôsobom to dopadne.

Niekedy sú asi aj bezsenné noci...

Samozrejme, to patrí k tomu.

Dokážete to zvládať aj sám alebo vy a vaši kolegovia potrebujete v takýchto prípadoch aj pomoc niekoho iného?

Naučili sme sa to zvládať sami vďaka skúsenosti a narastajúcej rutine, ktorú má celý tím, no rokmi sa nám osvedčil asi najlepší recept, ktorým je: Nový deň = nový pacient. To je asi to, čo nás poháňa najviac dopredu. To, že príde ďalší deň a ďalšia operácia, ktorú zvládneme.

Prenatálne vyšetrenie srdiečok bábätiek zachraňuje životy.

Koľko operácií ročne sa vykoná vo vašom pracovisku?

Ročne vykonávame okolo 300 – 350 vrodených operácií srdca. Závisí to od konkrétneho roku a rôznych obmedzení, ako sme mali napríklad teraz počas pandémie.

Máte aj zrátané, koľko srdiečok ste zoperovali počas vašej pracovnej kariéry?

Konkrétne číslo vám neviem povedať, ale je to určite pár tisíc.

Vy nielen zachraňujete život pacientov, ale vy tým najmenším, ktorí sa rodia s chorobu srdca, dávate možnosť žiť, čo z môjho pohľadu vytvára medzi vami a pacientom obrovské puto. Je to aj v skutočnosti tak?

Pravdupovediac, v tom dennom ruchu, ktorý žijeme, je to skôr o tom, že prichádzajú a odchádzajú pacienti, sme v jednom kole. Často povieme rodičom len to najnutnejšie a aj oni sú mentálne nastavení, že rozmýšľajú, čo všetko ich čaká doma, na čo si musia dávať pozor. Nemáme teda čas rozprávať sa spolu nejako dlho, povieme si len tie základné veci, ale stávajú sa situácie, že sa nám prídu pacienti ukázať, poprípade pošlú fotografiu, pohľadnicu na Vianoce od rodičov... Občas sa stretávame s pacientmi aj neformálne, vidíme ich v civilnom svete. Takéto akcie sa snažíme organizovať aspoň 2x do roka v rámci oddelenia Detskej kardiochirurgie – Mikuláša a MDD. Vtedy vidíme pacientov po dlhšom čase aj s rodinami a súrodencami a toto mám veľmi rád.

Aký je trend? Rastie počet detí s vrodenými a získanými chorobami srdca?

Čo sa týka vrodených chýb srdca, dalo by sa povedať, že tento trend je stabilný.

Ročne sa na Slovensku narodení v priemere 400 detí s vrodenou chybou srdca, a až polovica z nich sa kvôli oneskorenej diagnostike ocitne v ohrození života. Prečo je to tak?

Prenatálna diagnostika vrodených chýb srdca je veľmi špecifická a náročná. Nie každý môže byť odborník na takúto problematiku. Sú prenatálni diagnostici, ktorí problematiku ovládajú tak dopodrobna, že vedia stanoviť aj presnú diagnózu, a potom sú zjavne takí, ktorí v tejto problematike nie sú doma. Nie je nutné, aby prenatálny diagnostik stanovil presnú diagnózu, skôr ide o to, aby si všimol, že s tým srdcom niečo nie je v poriadku a upozornil na to, respektíve poslal prvorodičku na špecializované pracovisko, kde prenatálnu diagnostiku srdca vedia spraviť dobre.

Povedzme si na konkrétnych prípadoch o dôležitosti prenatálnej diagnostiky.

V prípade optimálnej situácie, že mamička má absolvovanú prenatálnu diagnostiku a zachytenú srdcovú vrodenú chybu, sa mi rodičia ozvú a dohodneme si termín na konzultáciu, kde sa im na makete snažíme vysvetliť, o akú srdcovú vrodenú vadu ide, aká je perspektíva, aké sú riziká... Rodičia to vedia dopredu väčšinou medzi 22. až 24. týždňom tehotenstva a zároveň si dohodnú termín pôrodu v blízkosti nášho pracoviska na Kramároch. To je približne 30 percent prípadov, sú však ale aj bábätká, o ktorých nevieme. Časť z nich má našťastie dobrý priebeh, to znamená, že si to niekto všimne včas, upozorní na to, zavolajú si detského kardiológa, vyslovia diagnózu a pošlú k nám bábätko, ale to je až po narodení. Vídavame každý rok prípady, že bábätko príde v ťažkom stave so zlyhanými orgánmi, ktoré podstúpilo epizódu nedokrvenia, práve kvôli tomu, že má vrodenú srdcovú chybu. Priebeh takéhoto bábätka je ťažký, nakoľko sa musí dostať na dýchací prístroj, musíme riešiť zlyhané orgány, ako sú napríklad obličky, pečeň, pľúca, infekciu... Pri takýchto ťažkých prípadoch, ktoré nemali prenatálnu diagnostiku, býva náročný aj pooperačný priebeh. Takéhoto pacienta sme dostali tento týždeň zo stredného Slovenska, pretože sa nevedelo o jeho srdcovej chybe, zažilo epizódu zlého okysličovania, má zlyhané obličky, množstvo problémov, musí byť na dýchacom prístroji a chvíľu potrvá, kým sa zotaví na to, aby sa mohlo dostať na ťažkú operáciu.

Máte aj prípady, kedy k vám už nestihli priviesť bábätko?

Žiaľ, máme aj také prípady, i keď ich našťastie nie je veľa. Každý rok sa však vyskytne jedno alebo dve bábätká, ktoré prídu v takom stave, že aj napriek tomu, že máme sofistikované metódy, mu nevieme pomôcť. To bol aj hlavný dôvod, pre ktorý sme sa nad tým začali zamýšľať a hľadali spôsob, ako to zlepšiť.

Tomuto všetkému sa dá predísť, poďme sa o tom porozprávať. Priblížte nám prenatálne vyšetrenie srdiečka.

Toto vyšetrenie by malo byť súčasťou prenatálneho morfologického ultrazvuku, ktorý sa uskutočňuje v 22. týždni. Dá sa realizovať už aj skôr (medzi 11. a 13. týždňom) s veľmi dobrým výsledkom skúseného prenatálneho diagnostika. Toto vyšetrenie je ale určené skôr špecialistom, ktorí ho vedia spraviť, rodinám, kde je pozitívna rodinná anamnéza na vrodenú chybu srdca alebo mamičkám, ktoré majú cukrovku, veľmi rizikové tehotenstvo, a podobne. Štandard ale pre iné mamičky je 22. týždeň, kedy sa meria plod a pozerá sa na ultrazvuku, ako sa plod vyvíja. Vtedy by sa malo pozerať aj na to, ako sa vyvíja srdiečko.

... by sa malo pozerať. To znamená, že sa to bežne nerobí?

Ja si myslím, že sa to robí, ale problematika je asi náročná, neviem presnú príčinu, ale môžu uniknúť vrodené chyby srdca.

Ako zabezpečiť, aby bolo toto vyšetrenie štandardom? Má oň požiadať mamička?

Určite je dôležité začať od mamičky, pretože v záujme rodičov je, aby bolo bábätko po narodení zdravé. Toto povedomie rodičov je zásadné, aby vedeli, že v rámci morfologického výskumu sa pozerá aj srdiečko a aby si to pýtali od svojho lekára. Síce 3D alebo 4D fotografia tváričky dieťatka je fajn, ale toto je určite dôležitejšia vec – to, aké má srdiečko a či bude to srdiečko zdravé. Pýtajme sa, či má dieťatko 10 prštekov, ale aj to, či mu funguje srdiečko tak, ako má.

Môže každý gynekológ vyšetriť srdiečko v rámci morfologického výskumu a minimálne mamičku upozorniť a poslať ju na špecializované vyšetrenie?

Nie je nutné, aby vedel každý gynekológ konkrétnu chybu diagnostikovať, lebo tie sú náročné, ale musí si všimnúť, či sú vyvinuté všetky štyri dutiny, či sú tam veľké cievy normálne prebiehajúce, či tie prietoky sú normálne.

Osvete prenatálneho vyšetrenia srdiečka sa venuje aj nadácia Šťastné srdcia s projektom Ako zvon. Čo je cieľom nadácie a čo je cieľom samotného projektu?

Nadácia pracuje pri oddelení detskej kardiochirurgie a jej cieľ je pomáhať deťom, ktoré podstupujú operácie vrodených chýb srdca. Snažíme sa pomáhať najťažším stavom, uľahčiť im život, pýtame sa rodičov, čo by sa im hodilo, na čo by sme im mohli prispieť. Po príchode domov dostávajú rodičia napríklad vajíčka na nosenie detí, autosedačky alebo kočíky. Snažíme sa selektovať tie najťažšie stavy a tým sa snažíme byť nápomocní. Stretnutia s pacientmi, o ktorých sme sa rozprávali, organizuje nadácia. Prišli sme k záveru, že by nám najviac pomohlo, keby sme deti poznali už pred narodením, aby sme o nich vedeli a aby mali spravenú prenatálnu diagnostiku. Projekt Ako zvon vznikol z tohto popudu, že chceme zvýšiť percento záchytnosti vrodených chýb srdca a chceli by sme dosiahnuť minimálne 80 %.

Bezsenné noci k tejto práci patria.

Čo by pomohlo, aby sme dosiahli tento percentuálny výsledok?

Pomoc by bola vítaná a snažíme sa o ňu na viacerých úrovniach. Je to úroveň mamičiek a budúcich mamičiek, aby sme zdvihli ich povedomie, aby vedeli, že sa majú pýtať, či srdiečko ich bábätka funguje dobre. To je prvá, základná úroveň potrebná k tomu, aby sme sa dopracovali k zlepšeniu. Druhá úroveň sa týka diagnostikov, ktorí robia prenatálnu diagnostiku. Spolupracujeme s top prenatálnymi diagnostikmi, skúšame natočiť inštruktážne videá, ktoré by ukázali, akým spôsobom sa dá pristupovať k jednotlivým pohľadom na prenatálne srdce a tiež plánujeme pripraviť webinár, školenie, ktoré by malo k dispozícii čo najširšie spektrum prenatálnych diagnostikov či gynekológov, aby si to mohli pozrieť aj opakovane. V treťom rade kladieme dôraz na edukáciu, kde by sme radi s ministerstvom zdravotníctva možno aj s poisťovňami a s tými, ktorí majú na starosť postgraduálne vzdelávanie lekárov, program podporili a prichádzali s ním do kontaktu najmä ľudia, ktorí s touto problematikou budú prichádzať do kontaktu, to znamená budúci gynekológovia.

Čo je príčinou vrodených chorôb srdca u detí?

Príčiny sú multifaktoriálne. Dá s povedať, že každá chyba má svoju genetickú príčinu, býva však veľký problém vypátrať to, pretože sa gény kombinujú. Ďalšie príčiny sú príčiny prostredia alebo tie zo strany matky. Zo strany matky to môžu byť metabolické ochorenia, systémové alebo ďalšie iné, tak isto je výskyt vrodených chýb typický pre niektoré syndrómy. Vieme, že pri pacientoch s Downovým syndrómom sa vyskytuje istý typ vrodených srdcových chýb častejšie ako u inej populácie. Faktory prostredia sú životospráva, fajčenie, alkohol či faktory životného prostredia, ktoré ale nevieme presne definovať a ani ich nevieme presnejšie určiť.

Pokiaľ ide o získané choroby srdca, aké sú príčiny?

Stretávame sa s ochoreniami, ktoré sú kardiomyopatie, kde to môže byť tak isto geneticky determinované. Nie je to typická vrodená chyba srdca, ale vzniká neskôr. Môže tam zohrať rolu genetika, ale aj infekcia, napríklad covidová infekcia dokáže spustiť zápal srdcového svalu a výrazné oslabenie srdca.

V posledných rokoch bolo pár medializovaných prípadov kolapsu alebo aj úmrtí detí, športovcov... Čo je za tým?

Môžu to byť arytmie, teda poruchy rytmu srdca, ktoré vznikajú náhle, niektorý typ vzniká aj pri záťaži a môžu to byť aj nepoznané, vrodené chyby srdca, to znamená anomálie koronárnych artérií alebo ich odstupu, ktoré sa práve pri námahe môžu demaskovať, takže veľmi ťažko sa to potom zisťuje, už keď sa udeje takáto situácia alebo po úmrtí toho konkrétneho človeka. Arytmia sa dá veľmi ťažko dokázať a morfologické zmeny sa síce dajú, ale niekedy sú také subtílne, že si ich ani bežný patológ nemusí všimnúť.

Dalo by sa tomuto predísť poctivými, dobrými, športovými prehliadkami?

Samozrejme. Tie zmeny môžu byť také subtílne, že si to pri bežnej prehliadke nevšimne ani lekár a práve špecifické a cielené testy sú veľmi dôležité. Vtedy sa zaznamenáva záznam EKG alebo rytmus srdca.

Po diagnostikovaní choroby srdca dieťatka sú rodičia vystrašení, zmätení. Na čo všetko sa musia pripraviť?

V závislosti od toho o akú chybu ide, sa musia pripraviť minimálne na jednu operáciu, ktorá sa udeje v novorodeneckom veku a pri niektorých komplexných chybách ich čaká veľmi ťažká operácia v novorodeneckom veku, potom približne o 6 mesiacov nasleduje druhá operácia a medzi 2. a 3. rokom je to tretia operácia. Pre rodičov, ktorí nemali prenatálnu diagnostiku, je to veľký šok, keď sú konfrontovaní s takouto realitou a je to náročné, pretože často sa musíme rozhodnúť pre operáciu behom niekoľkých dní od narodenia.

Hovorí sa, že deti znášajú všetko ľahšie, ako zvládajú celý tento proces s operáciami a liečbou?

Musím povedať, že z môjho pohľadu, z mojich skúseností sú deti obrovskými hrdinami, lebo vidíme ich tam opakovane prísť, opakovane podstupujú vyšetrenia, ktoré bolia bežného človeka od pichania až po invazívne vyšetrenia. Našťastie majú deti obdivuhodnú regeneračnú schopnosť. Už pár dní po operácii ich vidíme jazdiť na bicykli, behať na kolobežkách a na autíčkach po oddelení, zatiaľ čo pri starších pacientoch badáme, že chodia prikrčení a bledí, ešte niekoľko týždňov po operácii sú ubolení. Pri malých deťoch je to veľmi optimizmom napĺňajúce, ako vedia tolerovať záťaž a námahu, ako sa s tým vedia popasovať. Je to pre nás inšpirujúce.

Medicína neustále napreduje, aké sú šance detí na normálny, aktívny život?

Našťastie je väčšina vrodených srdcových chýb riešiteľná, deti nemajú žiadne následky alebo len minimálne. Časť z nich (okolo 20 %) bude potrebovať ešte niekedy nejaký výkon alebo si problémy prenesie do dospelého veku. Časť z týchto detí má reziduálne nálezy, nálezy, ktoré sa môžu zhoršiť a treba ich riešiť. V súčasnosti, vďaka tomu, že operujeme väčšinu srdcových chýb, sa populácia detí presúva do dospelosti a objavujú sa tam problémy dospelých, ktorí mali srdcové vrodené chyby a tie problémy sa týkajú chlopní alebo iných záležitostí. To je nová problematika, ktorá si vyžaduje spoluprácu aj s inými kolegami, aby sme sa vedeli správne rozhodnúť a správne spolupracovať pri týchto prípadoch.

Čo vám robí vo vašej práci radosť?

Najväčšia radosť je, keď vieme dobre zoperovať nejakú komplexnú srdcovú chybu a vidíme, že priebeh po operácii je hladký a bábätko so spokojnými rodičmi odchádza od nás. Tak to je vždy najväčšia radosť.

Celý rozhovor si môžete vypočuť v našom podcaste Všeobecne o zdraví: