Príbeh dvoch malých sestier pomáha deťom aj rodičom lepšie porozumieť autizmu

Nina a Rastislav Bakaloví sú rodičmi dvoch dievčatiek, Tami a Zoe, ktoré napriek odlišnostiam spája jedinečné sesterské puto. Práve ich príbeh sa stal inšpiráciou pre projekt TAMITOS, ktorý šíri povedomie o autizme a pomáha ľuďom lepšie porozumieť emóciám a neurodiverzite. Viac vám priblíži nasledujúci rozhovor. 

●Spomínate si na moment, keď ste si prvýkrát uvedomili, že vaše dve dcéry vnímajú svet trochu odlišne?

Naša Tami, ktorá má autizmus, bola už od bábätka trošku iná. Vývoj bol iný, pomalší a keďže sme mali doma už staršiu dcérku Zoe, mali sme to s čím porovnať. Okolo jedného roka sme si prvýkrát nahlas povedali, či to nie je autizmus, pretože nereagovala na meno, zvuky, nemala očný kontakt a nejavila záujem o bežné hranie.

Najskôr sme si mysleli, že ide len o oneskorený vývoj, ako nám tvrdili viacerí lekári. Niekde vo vnútri sme však tušili pravdu. Keď mala dva roky, dostala febrilné kŕče. Jeden z neurológov nám vtedy povedal, že o oneskorený vývoj určite nejde. V tom momente sa spustil kolotoč vyšetrení, lekárov, diagnostík a terapií, ktorý žijeme dodnes.

●Ako ste to ako rodina prežívali a čo vám najviac pomohlo zvládnuť neistotu?

Bol to šok, strach, smútok aj panika v jednom, ale myslím si, že sme sa celkom rýchlo zmobilizovali a začali rozmýšľať, ako jej pomôcť. Nebudem však klamať, že to neboli ťažké časy, pretože najhoršia bola otázka budúcnosti, ktorá nás straší dodnes. Čo bude s našou dcérkou, keď tu raz nebudeme?

S postupom času sme začali vidieť aj to pozitívne. Začali sme chodiť na terapie, čítať si články a štúdie a prispôsobovať si život tak, aby nám bolo všetkým dobre. Nie vždy je to ľahké, ale už to vnímame inak. Keď vidíme jej radosť z obyčajných vecí, dokonca nás to inšpiruje. Čo prinesie budúcnosť, nevieme – preto sa snažíme žiť v prítomnosti a užívať si každý pokrok, nové slovo, úsmev.

●V čom je každodenný život rodiny s autistickým dieťaťom iný a možno náročnejší, ale aj jedinečný?

U nás je náročnejšia najmä socializácia. Na začiatku sme nemohli chodiť takmer nikam. Ihriská, detské kútiky, obchody... všetko bolo náročné. To vás postupne dostane do izolácie a začnete žiť vo svojej bubline. Museli sme sa naučiť veci plánovať. Zaviedli sme kartičkový systém, ktorým sme jej vizualizovali deň, a dávame pozor na to, aby nebola preťažená, čomu sa, žiaľ, nie vždy vyhnete. Po rokoch je to už oveľa lepšie a my vieme zvládať rôzne situácie.

Jedinečnosť vidím najmä v jej videní sveta. V tom, ako dokáže pozorovať detaily, ktoré my prehliadame, alebo v tom, ako vám dokáže opätovať nefalšovanú, čistú lásku. Na autistických deťoch je úžasné, že ich nedonútite niekomu prejaviť cit alebo emóciu. Oni robia naozaj to, čo cítia, a preto je to úprimné. Zároveň cítia omnoho viac, ako si mnohí ľudia myslia, a my to vidíme aj na našej Tami.

●Aký majú vaše dcéry vzťah? Bolo pre nich jednoduché nájsť si k sebe cestu?

Ich vzťah je naozaj úžasný a pre nás fascinujúci. Naša staršia dcérka Zoe je pre Tami obrovskou oporou a zbožňuje ju aj napriek tomu, že sa jej život po príchode diagnózy výrazne zmenil. Vždy sa k nej správa s láskou a všade, kam príde, o nej hovorí ako o výnimočnej sestričke. Rastie z nej empatická slečna s obrovským srdcom, ktorá svoju sestru ochraňuje a zároveň učí aj ostatné deti, ako ju prijať medzi seba.

Možno sa spolu nevedia hrať s bábikami tak ako iné sestry, ale Tami zbožňuje, keď sa so Zoe kúpe vo vode, keď spolu skáču na trampolíne alebo sa naháňajú po záhrade. Vidím aj to, ako po nej začína opakovať rôzne veci a ako veľmi chce dokázať to, čo jej sestra – jazdiť na bicykli, korčuľovať alebo zvládnuť niečo nové. Majú veľké šťastie, že sa navzájom majú. A myslím si, že sa od seba učia oveľa viac, než si uvedomujú.

●Ako na inakosť reagujú iné deti? Stretávate sa skôr s porozumením alebo nepochopením?

Ako kedy. Menšie deti mnohokrát inakosť ešte nevnímajú. Deti v školskom veku už však vedia niekedy potrápiť. Čo ale musíme povedať je, že mnohokrát to odsudzovanie prichádza od rodičov, ktorí namiesto empatie učia svoje deti, aby odišli z ihriska preč alebo sa s deťmi, ako je Tamia, nehrali. Od vydania našej knihy a po zdieľaní našich skúseností nám píše veľa rodín, ktoré zažili podobné situácie. A úprimne, je smutné, koľko takýchto príbehov existuje.

Je veľmi dôležité obklopovať sa priateľmi a ľuďmi, pri ktorých sa cítite prijatí a kde vaše dieťa nie je vyčleňované. My našťastie takých priateľov máme a vždy, keď vidím, že Tami volajú do hry aj napriek tomu, že sa hrá po svojom, tisnú sa nám od šťastia slzy do očí. Pretože si pre ňu v tých chvíľach neželáme nič viac. Výnimočné deti ako Tami by nemali byť vyčleňované len preto, že vnímajú svet inak.

●Čo je podľa vás na autistickom spektre najviac nepochopené a priali by ste si, aby ľudia vnímali inak?

Asi by som si želala, aby sa ľudia aspoň snažili pochopiť ich svet a spôsob, akým ho vnímajú. Aby videli, že nám dokážu ukázať život z inej perspektívy. Aby sa naučili rešpektovať, že niekedy potrebujú spomaliť. Že si zaslúžia rešpekt, pochopenie a pomoc, keď sú preťažení situáciami, zvukmi alebo množstvom ľudí okolo seba.

Väčšina z nás si ani nevie predstaviť, čo musia zažívať každý jeden deň. Že mnohé veci, ktoré sú pre nás bežné a jednoduché, môžu byť pre nich obrovskou výzvou. A keď sa pod náporom všetkého zrúti ich svet, nezaslúžia si odsudzovanie, ale pochopenie. Svet by bol veľmi nudný, keby sme boli všetci rovnakí. Inklúzia by preto nemala byť niečo výnimočné, ale mala by byť prirodzenou súčasťou našej spoločnosti.

●Zmenila Tami v niečom spôsob, akým dnes vnímate svet okolo seba?

Určite áno. Tešíme sa naozaj z maličkostí, ktoré by sme možno kedysi brali ako samozrejmosť. Vďaka Tami sme sa naučili pozerať na svet trochu inými očami. Učíme sa viac žiť v prítomnosti, aj keď je to popri všetkých povinnostiach často náročné. Mnohé veci, ktoré nám v minulosti pripadali ako veľké problémy, sú dnes pre nás úplné malichernosti.

●Čo vás motivovalo zdieľať svoj príbeh a začať pomáhať ďalším rodinám?

Asi to, že sme pre našu dcérku chceli budúcnosť, v ktorej sa nebude báť byť iná a v ktorej ju ľudia prijmú takú, aká je. Autizmus už síce nie je úplne tabu, no stále si mnoho ľudí neuvedomuje, čo v skutočnosti znamená. Práve preto sme založili občianske združenie Tamitos, ktoré nesie meno našej dcérky.

Naším cieľom je pomáhať rodinám na spektre po celom Slovensku. Chceme ich podporovať finančne prostredníctvom kampaní a projektov, ktoré tvoríme, ale rovnako dôležité je pre nás aj budovanie povedomia o autizme a vytváranie silnej komunity, v ktorej sa ľudia nebudú cítiť byť na všetko sami. Pre nás to nie je len projekt. Je to náš život.

●O príbehu vašich dcér ste napísali knihu, v ktorej sú výrazným motívom žabky. Čo predstavujú a ako nám pomáhajú pochopiť autizmus?

Knižka Tamitos – Príbeh porozumenia je inšpirovaná naším životom, skúsenosťami a situáciami, ktoré každodenne zažívame. Kniha otvára svet autizmu deťom prostredníctvom magického príbehu, ktorý sa odohráva v krajine obývanej žabkami Tamitmi. Tie predstavujú rôzne emócie a prežívanie autistických detí.

V rozprávkach býva žabka často symbolom premeny, ktorá sa zmení na princa alebo princeznú. Podobne aj rodičia detí s autizmom často čakajú na pokroky a malé veľké zázraky. A rovnako ako rozprávkové žabky, aj tieto deti bývajú niekedy nepochopené, podceňované alebo odstrkované, pričom vo svojom vnútri skrývajú niečo nádherné.

Kniha je určená pre rodiny s deťmi na autistickom spektre, ktoré v nej môžu nájsť kúsok svojho vlastného príbehu. Zároveň je určená aj pre neurotypické deti, ktorým umožňuje nahliadnuť do sveta autizmu a lepšie mu porozumieť. V neposlednom rade môže slúžiť aj ako pomôcka pre materské a základné školy, kde môže učiteľom pomôcť otvárať diskusie o empatii, prijatí a odlišnosti.

●Kde podľa vás rodiny ako vy najviac potrebujú systémovú podporu a čo by pomohlo ich cestu uľahčiť?

Číslo jeden je určite finančná podpora od štátu. Terapie, ktoré pomáhajú posúvať tieto deti vpred, sú veľmi drahé a ideálne by ich mali absolvovať aj niekoľkokrát týždenne, aby sa dostavili čo najlepšie výsledky. Každý rodič chce pre svoje dieťa spraviť aj nemožné, no pre mnohé rodiny je to obrovská finančná záťaž.

Ďalším problémom sú dlhé čakacie doby na diagnostiky a špecializované vyšetrenia, bez ktorých sa rodiny nezaobídu. Na Slovensku máme skvelých odborníkov, no je ich jednoducho málo. Potom sa stáva, že na diagnostiku čakáte aj rok, čo je pri malých deťoch a potrebe včasnej intervencie naozaj nepredstaviteľne dlhá doba.

Veľkou témou sú aj školy a škôlky. Miest pre deti s autizmom je stále nedostatok a rovnako málo je aj špecializovaných zariadení. Mnohí rodičia sú preto nútení prejsť na domáce vzdelávanie, čo je z mnohých dôvodov extrémne náročné. Bolo by skvelé viac podporovať a motivovať mladých ľudí, ktorí sa chcú venovať špeciálnej pedagogike. Potrebujeme viac odborníkov, viac centier a viac dostupnej pomoci pre rodiny po celom Slovensku.

●Čo by ste dnes odkázali rodičom, ktorí sú práve na začiatku tejto cesty a majú strach z neznámeho?

Nevzdávajte sa. Je úplne normálne cítiť bezmocnosť, strach, smútok či neistotu. Je normálne prejsť si týmto obdobím a hľadať odpovede na otázky, ktoré vám nikto nevie zaručene zodpovedať. Verím však, že každý z vás raz príde do bodu prijatia. Do momentu, keď si uvedomí tú výnimočnosť, ktorú nám naše deti prinášajú do života.

Áno, prídu náročné dni, plné únavy, frustrácie a pochybností. Ale prídu aj dni krásne, plné úsmevov, pokrokov a momentov, na ktoré nikdy nezabudnete. A práve tie vám ukážu, že všetko to úsilie má zmysel. Tešte sa z maličkostí, pretože práve tie sa časom stanú tými najväčšími víťazstvami. A aj keď sa vám to dnes možno nezdá, zvládnete to.

Na záver by sme chceli zdieľať ešte jeden odkaz:

Možno by sme sa mali prestať pozerať na autizmus ako na niečo, čo potrebuje špeciálne prijatie. Ľudia na autistickom spektre sú súčasťou spoločnosti rovnako ako ja alebo vy. A možno práve vtedy, keď ich tak začneme vnímať, sa ako spoločnosť posunieme o veľký krok dopredu.