Skleróza multiplex mu zmenila život: Dnes sa teší z maličkostí

Redakcia Príbeh 25.07.2018

„Som rád, že chodím a dobre vidím. Dnes sa dokážem tešiť z obyčajných vecí,“ hovorí Jakub Vanek, ktorý už päť rokov funguje so sklerózou multiplex

Mladý vloger vo videách otvorene ukazuje, aký je život so sklerózou multiplex. FOTO: Archív J. V.

Dvadsaťdeväťročný Jakub Vanek žil ešte pred pár rokmi podobne ako väčšina mladých ľudí. Športoval, cestoval a chodieval na žúry. V roku 2013 mu však život zmenila zákerná diagnóza v podobe sklerózy multiplex. Mladý muž sa naučil s chorobou žiť. Nakrúca o svojom živote vlogy a pomáha druhým.

Bratislavčan Jakub Vanek žil klasickým životom mladého človeka. Cez týždeň pracoval ako eventový manažér v gastronómií a cez víkend chodieval za zábavou. Veľa športoval. Už ako dieťa sa venoval futbalu a neskôr lakrosu. „Venoval som sa aj wakeboardingu a snowboardingu. Tieto športy boli mojou srdcovkou. Stále som behal po vonku. Nikdy som nemal vážnejšie zdravotné problémy a nemám za sebou ani žiadnu vážnu operáciu. Mal som pár zlomenín, ale zo športu,“ začína svoj príbeh Jakub.

Začalo to tŕpnutím rúk

Jakubove problémy začali už v roku 2013. V tom čase sa rozhodol na chvíľu opustiť Bratislavu a pracovne ju vymenil za pobyt v Jasnej. Ani tam nechýbala zábava a divokejšie večery. Keď mu začali tŕpnuť ruky, spočiatku si myslel, že za to môže alkohol. „Nedával som tomu žiadnu veľkú váhu. Myslel som si, že iba musím obmedziť pitie alkoholu a všetko bude fajn. To tŕpnutie bolo zvláštne, dokonca sa ťažko opisuje. Bolo to, akoby sa mi nejako čudne nalievali dlane. Tento pocit som nevedel ani poriadne opísať lekárom. Tí mi spočiatku strieľali elektrinu do rúk. V tom čase som obehal viacero vyšetrení, no nič mi nezistili,“ spomína Jakub. Dokonca mal miestami pocit, že pôsobí na lekárov ako hypochonder, ktorý si vymýšľa.

Po roku začal ťažšie chodiť. Bol unavený nielen pri turistike, ale aj pri bežnej prechádzke po meste. „Mal som ťažké nohy, nemal som v nich žiadnu silu. Nohy boli stŕpnuté, akoby som mal neustále kŕče. Stalo sa to v podstate zo dňa na deň. Chcel som spraviť krok, no nohy mi vôbec nefungovali, ako by mali. Moja vtedajšia priateľka ma na základe mojich príznakov poslala priamo do centra liečby sklerózy multiplex,“ hovorí mladý muž. Okrem rúk a nôh Jakuba ešte v Jasnej trápila aj znecitlivená lebka. Inak cítil jednu polovicu hlavy a úplne inak tú druhú. Najprv si myslel, že to spôsobil pád na snowboarde, no napokon zistil, že to boli prvotné príznaky sklerózy multiplex. „Stŕpli mi ruky tak, že som na klávesnici písal iba s dvomi prstami. Mal som dvojité videnie, ktoré hraničilo s oslepnutím. Snažil som sa na svoje zdravotné problémy nemyslieť, no bolo nutné ísť k lekárovi a vyhľadať odbornú pomoc,“ tvrdí Jakub.

Jakub vždy rád veľa cestoval a verí, že to bude môcť robiť aj naďalej. FOTO: Archív J. V.
Moderná liečba zabrala

Hneď ako Jakub opísal lekárke svoje príznaky, hospitalizovali ho v nemocnici, kde napokon ležal týždeň. Spravili mu všetky vyšetrenia a stanovili nepríjemnú diagnózu. Liečili ho kortikoidmi. „Hneď po hospitalizácií som dostal najsilnejšiu dávku kortikoidov. Myslím, že to bolo päť infúzií po sebe. Išlo o to, aby mi lieky dočasne stiahli zápaly v tele. Potom som dostal som lieky, ktoré mi veľmi nesadli. Mal som po nich doslova chrípkové stavy a teplotu okolo 38 stupňov Celzia. Túto liečbu som bral tri mesiace, no potom so s ňou sekol," hovorí bez okolkov. „Bola veľmi agresívna. Dobre som sa cítil iba jeden deň v týždni. Mal som úplne zničenú imunitu,“ spomína. Ako vraví, mal dokonca aj obdobie, že sa „ledva doplazil do Ružinovskej nemocnice a ťahal za sebou pravú nohu.“ 

V roku 2017 sa liečilo na sklerózu multiplex 6 779 poistencov Všeobecnej zdravotnej poisťovne s celkovými nákladmi 32 673 703 eur. Jakub je jedným z nich. V súčasnosti podstupuje špeciálnu liečbu. „Prvých päť injekcií som absolvoval ešte v roku 2017,“ vysvetľuje. Je to treťolíniová moderná liečba, po ktorej ukončení už nenasleduje žiadna iná. Skladá sa z dvoch častí, v prvej sa pacientovi podá 5 infúzií a v druhej časti zvyšné 3. Týchto osem infúzií spôsobí úplný reštart imunitného systému. Iné liečby tohto ochorenia sú celoživotné, pacienti užívajú lieky alebo berú infúzie do konca života. Jakub by mal dobrať ešte tri, no zdravotný stav mu komplikujú zápaly na mandliach, ktoré mu budú musieť vybrať. „Jedna infúzia stojí 8 150 eur, našťastie mi boli plne uhrádzané mojou zdravotnou poisťovňou.“

Jakub podstupuje špeciálnu liečbu, pochvaľuje si aj zmenu stravy. FOTO: Archív J. V.

Kedysi som dosť riešil minulosť, no teraz žijem v prítomnosti. Nerobím si hlavu z maličkostí a peniaze pre mňa stratili význam.

Zmena stravy pomohla

Lekári Jakubovi nezakázali šport, dokonca ani alkohol. Mladý muž však so sklerózou multiplex musel výrazne zmeniť životný štýl. Prehýrené noci obmedzil, no už mu to neprekáža. I tak nevládze ponocovať ako pred rokmi. Zmena životného štýlu spočíva predovšetkým aj v spôsobe stravovania, ktorý mu nastavil jeho blízky priateľ - lekár. „Dodržiavam autoimúnny protokol. Je to podobný spôsob stravovania ako delená strava. Nemôžem žiadne pečivo, mliečne výrobky, žiadne strukoviny a nejem ani papriku či paradajky. Musím sa vyvarovať všetkých alergénov. V tejto diéte je vynechaná ryža, zemiaky a akýkoľvek škrob. Spočiatku som to dodržiaval na 99%, dnes tak na 80%. Už som do jedálnička zaradil aj kozí syr a nejaké mliečne výrobky,“ vysvetľuje Bratislavčan s tým, že sa cíti oveľa lepšie ako predtým.

„Vážim si, že vôbec chodím a vidím. Niektorých ľudí trápi boľavý zub a robia z toho drámu. Keď mňa bolí zub, tak to beriem tak, že sa nič nedeje. Mojím najhorším stavom bolo, keď som prestával vidieť na jedno oko. Neriešil som to s lekárom. Zobral som si mesačnú péenku. Oddychoval som a čerpal energiu z prírody a opäť som začal vidieť normálne. Môj kamarát, ktorý je všeobecný lekár, mi nechcel veriť, že je to možné,“ približuje svoj prístup. 

Pomáhajú mu dlhé prechádzky so psom. FOTO: Archív J. V.
Choroba ho zmenila

Jakubovi choroba zmenila život. Chvíľu mu trvalo, kým sa so sklerózou multiplex zmieril. Dnes však o nej hovorí úplne otvorene. O priebehu svojej liečby dokonca nakrúca populárne vlogy. Môžete tak nazrieť do jeho života, spoznať denné útrapy, úspechy i neúspechy. Jakub dokonca založil v roku 2015 občianske združenie Future Generation, prostredníctvom ktorého dnes pomáha iným pacientom. „Kým ma choroba nevyfackala úplne, tak sa ju dovtedy neriešil. Zatiaľ chodím a dobre vidím. No musím sa viac šetriť. Som rád, že vydržím sedieť v kine hodinu a pol a podobný čas na stretnutí v meste. Pre zdravého človeka sú to bežné veci, no pre mňa v podstate zázrak. Kedysi som dosť riešil minulosť, no teraz žijem v prítomnosti. Nerobím si hlavu z maličkostí a peniaze pre mňa stratili význam. Keď nemáte zdravie, žiadne peniaze vám neurobia radosť. Nedávno som však zorganizoval benefičný koncert na pomoc ľuďom so sklerózou multiplex. To sú veci, ktoré mi spôsobujú radosť.“

 



Partneri portálu

  • Logo partnera
  • Logo partnera