Život pre Elišku: Závažné ochorenie srdca odhalili už v maminom brušku

„Povedz, Eliška, ja som si vytrpela... Ale teraz sa mám fajn,“ prihovára sa mama detským jazykom drobnému dievčatku. Drží ju v náručí a do uška jej šepne: „Ty to zvládaš.“

V čase našej návštevy má Eliška pár dní pred prvými narodeninami, 5,5 kilogramu, v zdravotnej karte dlhý zoznam vážnych diagnóz a za sebou dve život zachraňujúce operácie srdca. Tie podstúpila v špičkovom kardiocentre v Prahe, liečbu v zahraničí jej uhradila Všeobecná zdravotná poisťovňa.

Zistili to už v brušku

„Máme dve staršie dcéry. Terezka má 17 rokov, Zuzka 15. Už sme to nečakali,“ smeje sa Miroslava Babinčáková. „To, že Eliška prišla do nášho života po takom dlhom období, berieme ako zázrak.“

Srdcovú vadu dieťaťa lekári diagnostikovali už v šestnástom týždni tehotenstva. Chybu v štruktúre srdca zistil obvodný gynekológ pri štandardnej prehliadke. „Na veľkom sone v Martine potvrdili diagnózu a hneď sme to začali riešiť. Išlo naozaj o veľmi ťažkú a komplikovanú srdcovú vadu,“ hovoria Miroslava spolu s manželom Radoslavom. Vypočuli si aj návrh na ukončenie tehotenstva. Manželský pár z Banskej Bystrice to však odmietol. Miroslava sa pustila do pátrania, ako svojej dcére zachrániť život.

„Všetko išlo hladko. Napísala som na infolinku poisťovne, kontaktovali ma späť, poradili, ako postupovať, akú žiadosť vyplniť. Schválili to rýchlo. Aj keď sme telefonovali a potrebovali poradiť, vždy sme sa stretli s maximálne ľudským a korektným prístupom. Sme poisťovni veľmi vďační,“ spomína mama.

Eliška má komplexnú srdcovú vadu, ktorú bolo potrebné liečiť okamžite po narodení. Toto ochorenie je zriedkavé, VšZP v roku 2019 evidovala len tri také prípady. Väčšie skúsenosti s úspešnou liečbou tohto postihnutia tak majú v zahraničí. Rozhodnutie padlo na Českú republiku. Miroslava si zbalila kufre a ešte pred termínom pôrodu sa na čas presťahovala aj s rodinou do Prahy.

„Už pred narodením dieťatka tri pracoviská potvrdili u Elišky vážnu vrodenú srdcovú chybu, ktorá by bez urgentného operačného zákroku nebola zlučiteľná so životom. Bolo nespochybniteľné, že dieťatko si bezprostredne po narodení bude vyžadovať vysokošpecializovanú starostlivosť a kardiochirurgickú intervenciu, preto bolo dôležité aj pôrod naplánovať na pracovisku, ktoré je funkčne spojené s detským kardiocentrom. Na základe dostupných informácií a odporúčaní odborníkov, ktoré VšZP rešpektovala, bolo najlepšou voľbou detské kardiocentrum v Motole v Prahe,“ vysvetľuje Ľudmila Kraus, vedúca oddelenia schvaľovacích činností VšZP.

Hneď po narodení

Posledný mesiac tehotenstva dieťatko v brušku prestalo rásť. „Nevedelo sa, či je to kvôli srdiečku alebo ju nedostatočne vyživovala placenta. Aj prietoky boli hraničné. Pôrod museli vyvolávať, keď mala 38 týždňov a 5 dní. Bola teda vlastne donosené bábätko, ale bola maličká,“ vraví mama. Nakoniec sa Eliška narodila akútnou sekciou. Vážila len dva kilogramy a už druhý deň po narodení podstúpila prvú operáciu. Najakútnejšie bolo potrebné vyriešiť zúženie aorty, teda hlavnej tepny, ktorá vyživuje celý organizmus krvou zo srdca.

Pozrite si príbeh malej bojovníčky:

„Táto operácia tiež zabránila nadmernému toku krvi do pľúc. Aj vzhľadom na hmotnosť dieťaťa bol priebeh komplikovaný, Eliška bola sedem dní na umelej pľúcnej ventilácii a hospitalizácia u nás trvala asi tri týždne,“ opisuje MUDr. Petr Hecht, vedúci lekár kardiologických ambulancií v pražskom Motole.

 
Miroslava s Radoslavom dcérku navštevovali na jednotke intenzívnej starostlivosti, spievali jej, hladili ju. Snažili sa byť dobre naladení. „Je to psychicky náročné, keď vidíte dieťa na toľkých hadičkách. Lenže, keď viete, že by inak neprežilo, tak to prijmete. Inak to nejde.“

Výrazný pokrok

Eliška má hypotóniu, na podporu oslabeného svalstva cvičí, od kedy jej to zdravotný stav dovoľuje, Vojtovu metódu. Rehabilitácia však musí byť šetrná. Náročný štart do života spomalil život celej rodine. „Všetko nám ide pomalšie, ale postupne robíme pokroky. Na všetko máme čas, však ty krpček.“

Ročné dievčatko váži ako šesťmesačné bábätko, častejšie spí a pomerne rýchlo sa unaví.  Z hľadiska mentálneho vývoja je však v poriadku. „Je pravda, že najstaršia Terezka začala chodiť, keď mala 1,5 roka. Mladšia Zuzka, keď mala desať mesiacov. To sme naozaj nestíhali. Pri Eliške máme také pomalšie tempo. No vzhľadom k nášmu veku to stíhame tak akurát,“ zo srdca sa smejú rodičia štyridsiatnici.

Výrazný progres nastal druhou operáciou, ktorú podstúpila ako sedemmesačná opäť v Prahe. Kým prvá operácia bola o záchrane života, druhá už riešila problém. „Tam nastal výrazný zlom. Po druhej operácii okamžite začala dvíhať ruky v celom predpaží. Kým zo začiatku sa hrala len v predlaktí, na tretí deň dvíhala ruky celé. Srdiečko sa odľahčilo,“ vyratúva otec.

Šanca na plnohodnotný život

Normálne srdce má dve predsiene a dve komory, ktoré sú oddelené chlopňami. Krv tečie z predsiení do komôr, ľavej a pravej, a tie sú od seba oddelené prepážkou. Z komôr tečie krv do veľkých tepien, aorta vedie okysličenú krv do tela a pľúcnica odkysličenú do pľúc.

Eliške chýba jedna z chlopní, ľavá komora je zmenšená a má aj ďalšie defekty. Po narodení mala tiež zúženú aortu, ktorá keby sa neopravila, zúženie by bránilo voľnému toku krvi do dolnej polovice tela. „Pri takejto kombinácii nie je možné žiadnym zákrokom docieliť normálnu dvojkomorovú cirkuláciu a musí sa hľadať iné riešenie, ktoré pozostáva z viacerých operácií a vedie k výslednej jednokomorovej cirkulácii,“ približuje podrobnosti prípadu MUDr. Hecht.

Druhá operácia bola mimoriadne náročná, trvala viac ako sedem hodín, dievčatko operovali v mimotelovom obehu. Zvládla to. Babinčákovci sú po celý čas v dobrej nálade, v byte vládne pozitívna energia. Len teraz Radoslav zvážnie. „Niekedy je to horšie pre rodiča ako pre dieťa,“ vraví.

 
Či je to aj ich prípad? „Možno aj áno. Tie emócie sú náročné. Keď vidíte svoje dieťa, ako tam leží... Po operácii sme prišli za ňou a akonáhle počula manželkin hlas, okamžite jej tiekla po líčku obrovská slza.“ Miroslava dodá už s ľahším tónom.

„Aj keď bola v umelom spánku, vnímala, že sme tam. Vždy sme sa snažili myslieť pozitívne a vplývať tak aj na Elišku, aby sme ju motivovali a povzbudili k tomu, že to zvládne a bude to v poriadku. A zvládala to perfektne. Chceme jej predsa zachrániť život a nie ju trápiť. Operácie boli nevyhnutné, inak by neprežila. Robí nám všetkým nesmiernu radosť. Má šancu na plnohodnotný život.“

Finálne riešenie

Eliške sa darí, inak je zdravá, obišli ju aj bežné detské soplíky, okrem operácii srdca hospitalizovaná nebola, nie je na žiadnych prístrojoch, užíva len štvrtinu lieku proti zrážaniu krvi denne. Každý deň sú na prechádzke, vyhýbajú sa nákupným centrám a necestujú hromadnou dopravou.

Dievčatko dostalo tiež špeciálne očkovanie proti respiračným vírusom, ktoré mu uhradila poisťovňa. Rodina dbá na prísnu hygienu. Ak sú chorí alebo sa necítia dobre, nosia zdravotné rúška. Vždy, keď ju chcú zobrať na ruky, najskôr si ich dezinfikujú. „Máme koľkokrát popraskanú kožu, ale musí to byť.“ Aj bežná viróza by ju mohla ohroziť na živote.

„Ty si tu sedíš ako princezná. Ani nemukneš,“ prihovára sa jej mama počas kŕmenia. Eliška je veľmi vnímavá a má rada spoločnosť. Ak sa hnevá, upokojuje ju mamin spev. Rodičia ju berú ako zdravé dieťatko. „Nie je nič krajšie, ako úsmev na Eliškinej tvári. Je úžasné vidieť, ako robí pokroky, ako napreduje.“

„Sme VšZP naozaj veľmi vďační. Je dôležité, že keď to človek potrebuje, má sa na koho obrátiť. Klobúk dole pred ich profesionálnym prístupom,“ dodávajú rodičia.

Dievčatko čaká v Prahe ešte jedna finálna operácia. Musí do nej však dorásť. „Môžu ju vykonať, keď bude mať približne 15 kilogramov. To môže byť aj o tri roky. Ide o konečné riešenie a okysličenie krvi by potom malo byť 100%. Dnes je krv okysličená približne na 80 %. To ovplyvňuje  všetko, komunikáciu, vývoj, pohyb. Dokáže robiť len to, na čo má kyslík.“

Majú rodičia z posledného zákroku strach alebo sa tešia? „Máme prirodzene obavy, ale vieme, že je v dobrých rukách, lekárom veríme. Vieme, že urobia maximum. Doktor povedal hneď na druhý deň už po prvej operácii, že je to bojovníčka. Pri tých jej dvoch kilách toto prežiť. A je to tak!“