Stará sa o dlhodobo chorých: Príbuzní si zaslúžia medailu, no môžu aj ublížiť

Ľudia sú nastavení tak, že ak príde bezvládnosť, chorý zomrie v nemocnici. Tak to ale nie je, hovorí PhDr. Zuzana Fabianová, MBA, predsedníčka Odbornej pracovnej skupiny Ministerstva zdravotníctva SR pre ošetrovateľstvo a manažérka centier pre dlhodobú starostlivosť. V rozhovore ďalej vysvetľuje, v čom robia príbuzní, napriek ich veľkej snahe a obete, najčastejšie chyby, kde hľadať pomoc a kedy už je čas spoľahnúť sa na profesionálov.

Vraj, keď človek prijme domov do starostlivosti vážne chorého seniora, je isté, že bude nepripravený. Prečo je to tak?

Aj keď so starostlivosťou o bezvládneho človeka v chorobe sa konfrontuje takmer každý z nás, kurzy opatrovania nie sú povinné. V rozhovoroch s rodinami pacientov si často vypočujem, že „predtým“ nemali ani len predstavu, čo takáto starostlivosť obnáša. Ľudia bývajú zaskočení skutočnosťou, že po pár dňoch hospitalizácie bezvládneho a stále chorého pacienta s mnohými ťažkosťami nemocnica vracia domov. Celá spoločnosť je nastavená tak, že človek, ak príde bezvládnosť, umrie v nemocnici, no na najťažšie okamihy medzi životom a definitívnym odchodom mnohí nie sú pripravení. 

Je pravdou, že návodov, ako sa starať o bábätká a čo robiť, ak majú zaparený zadoček či reflux, je plný internet a časopisy. Ako si ale poradiť s chorou mamou?

Postupujeme od najzákladnejších biologických potrieb smerom k psychosociálnym. Dôležité je zmiernenie utrpenia a bolesti. S určením priorít a s konaním v situáciách, ktoré sa javia ako ťažko zvládnuteľné poradí lekár alebo sestra agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti, s opatrovateľskými úkonmi pomôže opatrovateľka, respektíve opatrovateľská služba. Umierajúcim pacientom a ich rodinám môže pomôcť mobilný hospic.

Sú príbuzní ochotní starať sa doma o chorých seniorov? 

Mnohí príbuzní by si zaslúžili medailu. Aj nedávno realizovaný prieskum v oblasti dlhodobej starostlivosti preukázal, že príbuzní sa starajú o chorých seniorov doma vo väčšine prípadov. Rodina dokáže prinášať veľké obety a doslova bojuje do posledných síl. Často sa na zariadenie obráti až v stave úplného fyzického a psychického vyčerpania.

 
Dokážu to robiť dlhodobo?

Uvedomme si, že nie je reálne byť po celý deň nablízku ťažko chorému príbuznému, po dobu týždňov, mesiacov, a zároveň byť dobrým rodičom, partnerom, zamestnancom. Určitý čas a hlavne s pomocou ďalších blízkych i profesionálnych inštitúcií sa dá postarať v domácich podmienkach aj o vážne chorého.

Rodina dokáže prinášať veľké obety a doslova bojuje do posledných síl. 

Darí sa im? Alebo starostlivosť podceňujú?

Zisťujeme rôznorodú škálu nedostatkov. Príkladom sú chyby pri dávkovaní liekov, keď rodina niekedy podceňuje podávanie liekov v súlade s aktuálnou ordináciou lekára. Veľmi rizikové je ponechávanie dementnej osoby bez dohľadu. Podceňovaná býva hydratácia, výživa, diétny režim. Chýba primeraná aktivizácia a socializácia, ktorá pritom môže mať rôzne podoby aj pri ťažkom zdravotnom postihnutí. Aj pri vybudovanom bezbariérovom prístupe detaily ako je napríklad nepevná obuv môžu spôsobiť vážne komplikácie, ktorými úraz a zlomenina rozhodne sú. Dobrá starostlivosť predpokladá tri aspekty: chcieť, vedieť a môcť. Za deficitmi v starostlivosti sa skrýva predovšetkým kombinácia druhého a tretieho faktora, teda nedostatok informácií a limity v poskytovaní celodennej starostlivosti.

Stretli ste sa s prípadom zanedbávania, či dokonca týrania seniora?

Áno, no našťastie veľmi výnimočne. Nešlo o vedomé zanedbávanie či ubližovanie. Bezvládna umierajúca babička na posteli v osobitnom domčeku, ktorú nevesta zašla pozrieť maximálne raz do dňa. Prípad starej panej, ktorá umierala osamelá v nevykúrenom, studenom dome. Prípady kriku a urážania dementných osôb zo strany svojich detí, ktoré sa nedokážu zmieriť s faktom, že rodičovi sa rozpadá nielen pamäť, ale i osobnosť.

 
S čím ďalším sa chorí zo strany svojich príbuzných potýkajú?

Prekvapuje ma pomerne častý fenomén, keď pacientovi jeho blízki neveria, že ho niečo naozaj bolí či omína, že nedokáže udržať moč a stolicu. Šokuje ma nepochopiteľné obviňovanie, že chce na seba iba upozorniť a že to robí schválne. Za neakceptovateľnú podobu ubližovania považujem aj nepodanie lieku proti bolesti, či nedodržanie hygienických zásad pri podávaní inzulínu.

Ako si niečo také môže všimnúť niekto zvonku?

Tieto javy sa dejú potichu, nenápadne. Obeť je bezbranná. Myslím si, že odhaliť tieto skutočnosti má šancu iba skúsený opatrovateľ či zdravotnícky profesionál.

Deti sa nedokážu zmieriť s faktom, že rodičovi sa rozpadá nielen pamäť, ale aj osobnosť.  

Čo je podľa vás lepšie? Starať sa o blízkeho doma, hoci nie stopercentne, alebo sa spoľahnúť na pomoc profesionálov v špecializovanom zariadení?

Pobyt doma výrazne podporuje sebestačnosť i kvalitu života. Súkromie, možnosť praktizovania obľúbených zvyklostí, spoločenské kontakty, pocit, že žijem vo svojom dome či byte, nikomu sa nemusím prispôsobovať. To sú cenné devízy. S výnimkou špecifických ochorení a za predpokladu, že je senior mentálne a psychicky v poriadku, je aspoň čiastočne samostatne mobilný a v bežných činnostiach samostatný, je vlastný domov najlepšia voľba.

Ako si môžeme túto situáciu uľahčiť?

Ak sebestačnosť odchádza, choroby sa zhoršujú, nastupuje séria nástrojov a služieb, ktoré môžu pomôcť udržať seniora stále doma. Je to napríklad doplnenie pomôcok na uľahčenie bezpečného pohybu, zabezpečenie bezbariérovosti, pomoc opatrovateľky, agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti, či náramky pre možnosť vzdialenej identifikácie problému...

Takáto starostlivosť vie byť skutočne náročná. Nielen chorý človek prežíva ťažké chvíle, ale aj jeho dieťa, súrodenec, opatrovateľ, ktorý sa mu venuje. Ako vplýva dlhodobá starostlivosť o bezvládnych príbuzných na vzťahy v rodine?

V pobytových zariadeniach na krehkého seniora číhajú nástrahy, ako je napríklad vyššie riziko infekčného ochorenia. Preto, kým sa to dá, odporúčame pri zabezpečení starostlivosti spolupracovať v rámci rodiny. Starí ľudia však niekedy strácajú schopnosť prihliadať na reálne potreby a možnosti svojich blízkych. Dôležité je tiež ustáť rozhodovanie o ďalšej starostlivosti v rodine bez zbytočných hádok, výčitiek a konfliktov. Každý by mal pomôcť, a ten, kto sa obetavo stará o blízkeho si zaslúži ocenenie i pochopenie. Nie je to vôbec jednoduché a ani samozrejmé. Dôležitá je komunikácia, zdieľanie obáv, ťažkostí i riešení.

 
Doťahovanie sa medzi súrodencami o tom, „kto je na rade“, býva často zdrojom vážnych rodinných sporov...

Klasický konflikt býva, keď babička prepíše svoj majetok na jedného z potomkov za predpokladu, že sa o ňu postará. Starostlivosť však časom nemusí byť iba o poskytnutí prístrešku a podaní jedla. Stáva sa, že starká sa stane ťažko bezvládnou, zdravotný stav sa výrazne skomplikuje a potomok nedokáže zabezpečiť 24 hodinovú opateru, ktorá obnáša napríklad pravidelnú výmenu plienok, kŕmenie sondou, či kúpeľ na posteli. Takýto scenár nik nečakal, hoci je bežný. Ak v takomto prípade babičku potomok – „dedič“ umiestni do zariadenia sociálnych služieb, konflikt medzi príbuznými narastá.

Konflikty medzi príbuznými pre dedičstvo sú nepríjemné a nedôstojné. 

Stretávate sa s tým často?

Áno. Do týchto konfiktov býva vťahovaný i personál zariadenia. Je to veľmi nepríjemné a nedôstojné pre všetkých aktérov. Nesmierne dôležité je preto plánovať budúcnosť realisticky. Spoločne si zodpovedať aj citlivé otázky, kto zabezpečí starostlivosť pre rôzne scenáre a aj tie najhoršie, ktoré si starnúci človek a jeho rodina neradi pripúšťajú.

Aký je váš názor na eutanáziu?

Hľadajme radšej cesty zmierňovania utrpenia, ktoré býva príčinou žiadosti o eutanáziu. V oblasti, v ktorej pôsobím sa s takouto žiadosťou nestretávam. Stáva sa však, že ľudia v bezvládnosti sa akoby opustia, už nevládzu, nechcú bojovať, uzatvoria sa do seba, začnú odmietať aktivity, jedlo a aj napriek sérii intervencií v spolupráci s lekármi nedokážeme tento stav úspešne zvrátiť. Roky pozorujem zvláštny fenomén, medzi našimi bezvládnymi pacientmi dlhodobo výrazne prevažujú ženy. Ženy sa so závislosťou na pomoci iných vyrovnávajú lepšie a život v bezvládnosti má pre nich cenu.

Čomu treba venovať zvýšenú pozornosť pri starostlivosti o blízkeho? Aké riziká sú tie najzákladnejšie?

Hypoglykemický šok je rizikom u pacientov, ktorí majú kolísavú hladinu glykémie, nepravidelný príjem potravy. Treba dbať na podanie jedla po podaní inzulínu. Bez dozoru nemožno ponechávať pacientov s rizikom epileptického záchvatu. Opatrovateľ musí poznať lieky, ktoré u pacienta spôsobujú alergiu. Riziko embólie stúpa, ak je prítomná imobilita, zmena zrážanlivosti krvi, či poškodenie cievnej steny napríklad v dôsledku úrazu či operácie. V takýchto prípadoch je potrebné overiť u ošetrujúceho lekára, či je stav farmakologicky podchytený. Aj prítomnosť opuchov treba konzultovať s lekárom, môže ísť napríklad o obehové zlyhávanie, kedy včasná intervencia lekára môže zachrániť život.

To znie akoby bežný človek zrazu potreboval ovládať „opatrovateľské minimum“...

Pozor si treba dať aj na dehydratáciu, podvýživu, pravidelné vyprázdňovanie, primeraný pohyb, hoci len pasívny, ale i smútok a depresiu. Priorizujeme tiež zmierňovanie akéhokoľvek utrpenia, napríklad bolesti či dýchavice.

Ako ale viem, že sa starám dostatočne a nezanedbávam niečo dôležité? S kým sa môžem poradiť?

Každý krehký senior má svoje veľmi individuálne problémy a nároky. Zároveň však platia isté kľúčové oblasti starostlivosti, ktoré sú alfou a omegou u každého. Na základe praktických skúseností sme zostavili užitočný „ťaháčik“ pre laickú verejnosť. Je to abecedný výber kľúčových oblastí a cieľom je rýchla detekcia možných problémov a rizík. Formulár pomáha orientačne posúdiť kvalitu starostlivosti o bezvládneho seniora v domácich podmienkach. 

 
Vaša organizácia distribuuje aj s podporou Všeobecnej zdravotnej poisťovne balíčky pre príbuzných, ktorí sa starajú o dlhodobo chorých seniorov. Čo v nich nájdu?

V Senior boxoch sme sústredili naše vedomosti, skúsenosti i konkrétne pomôcky, s cieľom pripraviť rodiny bezvládnych pacientov na čo najkvalifikovanejšiu pomoc. Ich súčasťou je praktická publikácia „Ako sa postarať o blízkeho“ a spomínaný „ťaháčik“ pre profesionálnych opatrovateľov a rodinu. Aby bola naša podpora správne cielená, tisícky balíčkov distribuujeme predovšetkým do nemocníc. Manažmenty nemocníc prosíme o ich bezplatné odovzdávanie v situáciách pripravovaného prepustenia bezvládneho pacienta do domácej starostlivosti. Rada by som zdôraznila, že Všeobecná zdravotná poisťovňa je pre tento projekt jedným z najsilnejších partnerov. Každý rok nám napríklad pomáha s dlhodobým poskytnutím priestorov na bezpečné uskladnenie desaťtisícov produktov, ktoré sú súčasťou boxov.

Predstavme si situáciu. Mám mamu na dôchodku. Jedného dňa sa zdravotný stav náhle zhorší, skončí v nemocnici s podozrením na mozgovú príhodu. Zastabilizujú ju a po pár týždňoch prepustia domov. Prognóza nie je priaznivá. Má problémy s chôdzou, zhoršené vyjadrovanie, je dezorientovaná. Čo ma ako jej jedinú najbližšiu príbuznú čaká?

Je zrejmé, že matka potrebuje starostlivosť už teraz. Neodporúčam čakať, kým dôjde k očakávateľným komplikáciám. Napríklad stavy zmätenosti, hoci aj krátkodobé, môžu vyústiť do porúch správania. Takáto osoba napríklad môže kedykoľvek počas dňa či noci zablúdiť, nesprávne užiť lieky. Neisté je aj uspokojovanie primárnych potrieb, ako je výživa či dostatočný príjem tekutín.

Na to ale nie sme pripravené. Ani mama, ani ja. Je to veľká životná zmena. Čo by ste mi poradili?

Tam, kde končia možnosti domáceho ošetrovania, začína alternatíva zabezpečenia starostlivosti v lôžkovom zariadení. V žiadnom prípade nie je na mieste pocit zlyhania. Naopak, racionálne ste posúdili, že vaše vedomosti, zručnosti nepostačujú, a vaša psychická a fyzická vyťaženosť je na hranici ľudských možností. Stojíte pred „bojovou“ úlohou vybrať pre vášho blízkeho to najlepšie zariadenie, kde sa oň zodpovedne postará tím odborníkov, nepretržite dňom i nocou, profesionálne i ľudsky.

Umiestnením príbuzného do zariadenia starostlivosť zďaleka nekončí.

Nemám to chápať tak, že rodiča opúšťam? Odkladám do domova?

Vyberajte si kvalitné zdravotnícke zariadenie, teda dom ošetrovateľskej starostlivosti či hospic, alebo zariadenie sociálnych služieb. V takomto prípade odporúčam obrátiť sa aj na psychiatričku, ktorá pomôže vybrať vhodný druh sociálnej služby. Umiestnením vášho príbuzného do zariadenia starostlivosť zďaleka nekončí, len máte omnoho väčšiu šancu ju zvládnuť tak, ako to blízky potrebuje, bez obetovania iných, dôležitých vecí, či vzťahov z vášho „osobného zoznamu“. Naďalej budete mať možnosť prejaviť svoju lásku a záujem o blízkeho mnohými spôsobmi, od tých najprozaickejších, ako je vaša prítomnosť alebo pomasírovanie chrbta, po logisticky náročnejšie ako je spoločný výlet, vychádzka, uvarenie a prinesenie obľúbeného pokrmu či organizácia rodinnej oslavy.

 
Ak zhodnotím, že už nemám kapacitu poskytovať blízkemu dostatočnú starostlivosť, kedy treba začať takýto pobyt vybavovať a ako? Na aké časové lehoty sa mám pripraviť?

To je veľmi dobrá otázka, a zároveň jeden z najväčších problémov v súčasnosti. Takmer absolútny nedostatok informácií o možnostiach pomoci v stave bezvládnosti je žiaľ bežnou skúsenosťou každého občana našej krajiny, ktorý sa niekedy konfrontoval s takouto situáciou. Chýba efektívny spôsob hľadania vhodného poskytovateľa, služby, voľného lôžka... Je to frustrujúce: vzácny čas beží, energia uniká, no stále niet riešenia. Pritom vieme, že ak ide o život či kvalitu života predsa nemožno rátať týždne, ide o dni, hodiny.

Pre zjednodušenie tohto procesu ste vyvinuli portál Malina. Ako funguje?

Veríme, že vďaka tejto inovácii bolestivý a zdanlivo neriešiteľný problém efektívne zvládneme. Portál Malina je unikátny tým, že blízkym, napriek tomu, že nie sú odborníkmi v oblasti tohto druhu starostlivosti v priebehu pár minút pomôže vyhodnotiť, ktorý druh služby je pre bezvládnu osobu najvhodnejší, a to na základe zdravotného stavu. Ponúka prehľad zariadení v najbližšom i vzdialenejšom okolí podľa zvolených preferencií. Veríme, že bude účinným liekom na bezradnosť a bezmocnosť v najťažších chvíľach, keď chcú svojmu príbuznému, či priateľovi zabezpečiť tú najlepšiu starostlivosť z dostupného výberu, no nemajú takmer žiadne informácie a ani predstavu, kde by ich mohli získať.

 
Čo ak do zariadenia ale moja chorá mama nechce ísť? Ako vtedy postupovať?

Ak je postoj rodiča odmietavý, nie je psychologické ani etické prezentovať mu nástup do zariadenia ako doživotné riešenie. Je prirodzené, že táto prelomová udalosť môže byť z jej strany vnímaná ako ťažká životná situácia. V našich zariadeniach praktizujeme prijatie na obdobie napríklad týždňa – dvoch. Takýto pobyt nazývame „diagnostický“, z hľadiska posúdenia úrovne adaptácie, no tiež pre lepšie spoznanie potrieb a nárokov pacienta. V tomto čase zabezpečíme kontrolu plnenia ordinácie lekára, plánované vyšetrenia, podporujeme pohyb, aktivity, sebestačnosť, poskytneme rehabilitáciu, realizujeme prvé ošetrovateľské intervencie. Adaptácia začne prebiehať a v tomto období sa nám v drvivej väčšine prípadov citlivým prístupom podarí pacienta presvedčiť o výhodách pobytu v sociálnom zariadení. Žiadosť o ukončenie pobytu hodnotíme ako naše zlyhanie a zároveň nežiaducu situáciu, ktorá sa dá zvládnuť, napríklad intenzívnejšou komunikáciou a aktivizáciou osoby.

Ako sa dokážu takéto zariadenia postarať o môjho príbuzného. Čo tam dostane navyše?

V zariadení, kde sú dodržiavané podmienky kvality, by mal váš príbuzný dostať všetko, čo potrebuje. Súčasťou starostlivosti je program aktivizácie, rôzne spoločenské aktivity, či uspokojovanie náboženských potrieb. Tu je obrovská výhoda oproti pobytu v nemocnici, kde je cieľom pobytu diagnostikovať a liečiť. Dlhodobá starostlivosť o starého chorého človeka však musí riešiť i fyzické, sociálne a duchovné potreby, ktoré sú úzko prepojené s jeho zdravím a kondíciou. Som veľmi rada, že viaceré zariadenia začínajú zavádzať štandardy ošetrovateľskej starostlivosti zamerané na komplexný manažment zdravia. Takýto veľmi komplexný model starostlivosti je pre seniora optimálny a pacienti i príbuzní ho veľmi oceňujú. 

Môže sa stať, že v takomto zariadení postavíte na nohy aj pacienta, ktorý je na tom veľmi zle a príbuzní už sa zmierujú s jeho ťažkým stavom? Ako je to možné?

Dobrá starostlivosť založená na poctivom uspokojovaní potrieb dokáže zázraky. Ak je v zariadení nedostatočne organizovaná hydratácia či výživa pacienta, nepomôže žiaden liek, ani drahá operácia. Malo by to tak byť, že ak pacient má potenciál postaviť sa na nohy, zariadenie by malo používať prístupy, ktoré to docielia. Ošetrovateľské štandardy pre komplexný manažment pacienta sú postavené na preventívnom, aktívnom a veľmi komplexnom prístupe. Tam, kde sa praktizujú, je šanca na zlepšenie a stabilizáciu stavu vysoká. Zákonná povinnosť praktizovať štandardy sa vzťahuje v sociálnej sfére na zariadenia sociálnych služieb, kde sa poskytuje ošetrovateľská starostlivosť na základe zmluvného vzťahu so zdravotnými poisťovňami.