Nový úsmev jej zmenil život

Redakcia Príbeh 31.01.2019

Deti jej dávali pocítiť, že je iná. Mohol za to syndróm ektodermálnej dysplázie.

Kristínka Waczulíková sa už môže konečne usmievať. Foto: Archív K.W.

Kristínka Waczulíková z Bratislavy sa narodila ako na pohľad zdravé dieťatko. Nič nenasvedčovalo tomu, že osud to zariadil inak a ešte skôr ako prišla na svet. Do jej dvoch rokov rodičia ani netušili, že ich dcérka má genetickú poruchu. Keď sa jej prerezal prvý zúbok, bol síce špicatý, ale nik si z toho ťažkú hlavu nerobil. Aj ďalšie mliečne zúbky však mali rovnaký kužeľový tvar a dievčatko nemalo skoro žiadne vlásky. „Na hlavičke mala stále len jemné páperie, ktoré nie a nie rásť,“ hovorí Kristínkina mama Iveta.

Vtedy v nej začalo silnieť podozrenie, že tieto prejavy môžu spolu súvisieť. Nasledovala séria vyšetrení a konzultácií s cieľom zistiť, v čom je problém. Definitívnu bodku za pochybnosťami dalo vyšetrenie v Centre lekárskej genetiky v Bratislave. Kristínke diagnostikovali syndróm ektodermálnej dysplázie. Ide o poruchu, ktorá vzniká vo včasnom štádiu vývoja plodu. Postihuje orgány a tkanivá, ktoré sa vyvíjajú zo zárodočnej vrstvy, ektodermy. Teda kožu, potné žľazy, zuby, vlasy, nechty, niektoré orgány, ako oči, vnútorné ucho, sliznice dýchacích orgánov a iné. Príznaky tohto ochorenia sa objavujú v rôznych kombináciách a rôznych stupňoch závažnosti.

Deti sa jej vysmievali

V prípade Kristínky boli najväčším problémom zuby. Celý jej trvalý chrup tvoril len jeden zub, rovnako špicatý ako jej mliečne zúbky. Kvôli tomu bola neraz ľahkým terčom posmechu či odstrkovania zo strany svojich rovesníkov. „Raz ju jeden chlapec nazval otváračom na konzervy,“ hovorí pani Waczulíková. Aj po rokoch ju táto spomienka bolí, pretože pre mamu je bezradnosť pomôcť vlastnému dieťaťu asi to najhoršie.

„Pamätám si, že deti v škôlke sa mi vysmievali, že som chlapec, lebo mi museli stále strihať vlasy,“ dodáva Kristínka. Keď bola menšia, často ju bolievalo brucho, keďže nedokázala dobre pohrýzť potravu, mala časté ekzémy, krvavé trhlinky na koži, poruchy potenia, opakované problémy s dýchacími cestami. Naučila sa však žiť so svojou diagnózou i jej prejavmi. Celé detstvo trpezlivo čakala, kým bude väčšia, aby bolo možné riešiť to, čo ju aj ako mladé dievča trápi najviac - problém absentujúceho trvalého chrupu.   

Kristínka sa za svoj úsmev dlho hanbila. Foto: Archív K.W.
Schválená liečba v cudzine

„Obišli sme azda desať až pätnásť odborných ambulancií, lekári však boli väčšinou v rozpakoch, keďže s takýmto prípadom sa ešte nestretli,“ spomína pani Iveta. Aj na klinike detskej stomatochirurgie v Onkologickom ústave sv. Alžbety v Bratislave im potvrdili, že v prípade Kristínky ide o komplikovaný stav, ktorý si vyžaduje tímovú spoluprácu chirurgov, implantológov a protetikov. Rodičia hľadali radu aj v susednom Česku. Vo Fakultnej nemocnici v Brne sa skontaktovali s prof. Jiřím Vaněkom, v tom čase prednostom stomatologickej kliniky, ktorý Kristínkin chorobopis posunul svojmu kolegovi, špecialistovi na deti s týmto syndrómom MUDr. Patrikovi Prachárovi. „Keď si pozrel dcérkine snímky, hneď nám predostrel viaceré možnosti a dal termín na zákrok s tým, že pripraví aj kalkuláciu pre zdravotnú poisťovňu,“ tvrdí pani Iveta.

Známy český stomatochirurg im navrhol postup, s ktorým podľa nej lekári na Slovensku ešte nemajú také skúsenosti ako špecialisti v Brne – kombináciu implantátov a trvalých zubov, respektíve využitie mliečnych stoličiek. Namiesto radikálnej rekonštrukcie po dovŕšení plnoletosti, ktorá by bola pre mladé dievča veľkou traumou, sa MUDr. Prachár rozhodol pre šetrnejší zákrok s veľkou šancou na úspech. Liečba v ČR teda ponúkala diametrálne iné riešenie, ako navrhovala klinika v Ružinove, ktorá uvedenú liečbu v zahraničí neodporučila.

Vzhľadom na to, že ide o zriedkavú diagnózu a s navrhovanou liečbou v detskom veku nie sú na Slovensku skúsenosti Všeobecná zdravotná poisťovňa požiadala o stanovisko hlavnú odborníčku MZ SR v odbore stomatológia prof. MUDr. Nedu Markovskú, CSc. a liečbu konzultovala aj s lekármi u nás, ktorí sa špecializujú na implantológiu. Kristínkin stav bol podľa nich natoľko komplikovaný, že si vyžadoval vysoko odborný pohľad a liečebný plán skúseného odborníka, ktorý má s týmito stavmi dostatočné, dlhodobé a pozitívne skúsenosti. To klinika v Brne spĺňala. Na základe týchto stanovísk, keďže liečebný postup a zákroky, ktoré navrhol MUDr. Prachár nie sú v SR dostupné, Všeobecná zdravotná poisťovňa vyhovela žiadosti a úhradu liečby schválila.

Veci sme riešili za pochodu. 

Kristínka na večeri s mamou Foto: Archív K.W. 
V roku 2014 sa Kristínka zotavovala po prvej operácii, ktorú podstúpila na klinike v Brne. „Nebála som sa, brala som to optimisticky,“  vraví sympatická slečna. Počas operácie, ktorá trvala necelú hodinu jej vytrhli päť mliečnych zubov, aby uvoľnili miesto pre implantáty a navŕtali štyri implantáty v hornej časti chrupu.

Žijem svoje sny

Dnes má Kristínka 21 rokov a svojím rodičom robí veľkú radosť. Študuje medicínsku chémiu na Technickej univerzite v Brne. „Veci sme riešili za pochodu. Kika ma zubnú protézu, rekonštruovaný chrup. Nemala stoličky, len mliečne zuby. Kým sa neudiala spomínaná operácia, ktorá bola nutná medzi 16 a 18 rokom, moja dcéra veľmi trpela. Tým, že nemala dobré zuby, musela byť len na tekutej strave. Nevedela totiž dobre spracovať potravu. Navyše sa tieto zdravotné problémy prejavili aj na psychike. Našťastie sme našli mladú pani psychiatričku, ktorá vedela dcérke pomôcť so stavmi úzkosti,“ vysvetľuje jej mama Iveta.

Kristína do Brna dochádza denne z Bratislavy. Na pána doktora Prachára jej rodina nedá dopustiť. „Pán doktor bol výbornou voľbou. Dodnes majú s Kristínkou veľmi pekný vzťah,“ tvrdí Iveta Waczulíková. Mladá študentka dokonca s novým vzhľadom a krajším úsmevom stretla v Brne aj novú lásku. „Mám priateľa už dva roky. Randíme spolu a som spokojná. Rada chodím do prírody a mám rada adrenalínové športy. Pred pár rokmi som si vyskúšala tandemový zoskok padákom. Nedávno aj zoskok z komína v Pezinku,“ prezradila Kika.

Keď jej v roku 2014 dokončili celý chrup, splnila si svoj veľký sen. Rodičia jej zaplatili pol roka štúdia v austrálskom Perthe, kde kedysi s rodinou žila. „Študovala som tam anglický jazyk. Otec potom prišiel na mesiac za mnou a cestovali sme po krajine. Rodičia mi týmto splnili môj sen. Som rada, že som sa opäť mohla do Austrálie vrátiť,“ zamýšľa sa mladá študentka.

Momentálne sa cíti zdravotne fit. Už našťastie nemá zažívacie problémy. „Mám dva mostíky a chrup mám doslova na mieru. Každých šesť mesiacov však chodievam k doktorovi na pravidelné prehliadky,“ vraví. Okrem adrenalínových športov Kristína miluje aj vesmír a jeho tajomstvá. „Kedysi som snívala o tom, že budem prvou ženou na Marse. Dnes viem, že je to nereálne, no do hvezdárni chodím stále veľmi rada.“



Partneri portálu

  • Logo partnera
  • Logo partnera
  • Logo partnera